Rapport explicatif

rale, il n’est pas possible de procéder à une anonymisation sûre en raison de leur teneur informationnelle importante.

– Garantie de l’anonymisation ou de l’effacement : le contrôle de l’anonymisation ou de l’effacement de l’ensemble minimal de données et des données supplémentaires par les registres cantonaux des tumeurs est effectué dans le cadre de la surveillance générale en matière de protection des données par le préposé cantonal à la protection des données. La surveillance du registre suisse du cancer de l’enfant et de l’organe national d’enregistrement du cancer incombe au Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence (PFPDT).

– Conservation des données de manière séparée : les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant doivent traiter les données permettant d’identifier des personnes séparément des autres données (art. 9, al. 4).

– Transmission des données sous forme cryptée : la transmission de l’ensemble minimal de données et des données supplémentaires à l’organe national d’enregistrement du cancer est effectuée sans les nom, prénom, adresse et numéro d’assuré des patients (art. 12, al. 1). Le numéro d’assuré est transmis par les registres cantonaux des tumeurs avec le numéro de cas à un centre de gestion de la confidentialité qui crypte le numéro d’assuré et le transmet à son tour à l’organe national d’enregistrement du cancer avec le numéro de cas (art. 12, al. 3).

– But précis du traitement des données : les données personnelles enregistrées ne peuvent être utilisées qu’aux fins prévues par la loi. Il s’agit notamment de la statistique nationale du cancer, des rapports sanitaires, de la recherche et de la planification des soins (art. 14, al. 3, et 28, al. 2). Le traitement à des fins personnelles est exclu, notamment dans le cadre de mesures administratives contre des individus. Des assouplissements du principe de finalité ne sont prévus que pour les données anonymisées (art. 28, al. 1).

– Maintien du secret assuré par le droit pénal : les personnes chargées de l’exécution de la présente loi sont soumises à l’obligation de garder le secret (art. 34). En cas violation de cette obligation, les art. 320 CP50 (violation du secret de fonction) voire 321 CP (violation du secret professionnel) sont applicables.

2.3.6 Promotion de l’enregistrement d’autres maladies

Dorénavant, la Confédération soutiendra l’enregistrement d’autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses au moyen d’aides financières. Seuls les registres qui remplissent les critères prévus par la Confédération pour les registres cliniques liés aux maladies et qui mettent à disposition des données d’importance pour les rapports sanitaires peuvent être soutenus par la Confédération au moyen d’aides financières (art. 23). Les réglementations légales et contractuelles concernant la transmission de données doivent renforcer la sécurité du droit et de la protection des données (art. 24). La nouvelle réglementation légale permet non seulement d’améliorer la situation des registres existants en termes de