Rapport explicatif

des Länder. Les données peuvent aussi être supprimées a posteriori à la demande des patients.

En sus de l’enregistrement des maladies oncologiques dans les registres épidémiologiques sur l’ensemble du territoire, les registres cliniques du cancer, qui ont pour tâche le contrôle de la qualité de la thérapie oncologique, revêtent une importance croissante en Allemagne.58 Il n’existe toutefois pas de réglementation légale harmonisée en l’espèce. La création de bases légales à l’échelle fédérale pour la réalisation de registres cliniques du cancer est l’un des objectifs du plan national contre le cancer, lancé en 2008 (« Nationaler Krebsplan »).59

Les maladies oncologiques touchant les enfants et les adolescents de moins de 18 ans sont recensées dans l’ensemble des Länder par le registre allemand du cancer de l’enfant60 depuis 1980.

Autriche

Les procédures de l’enregistrement du cancer sont soumises à la loi de 1969 sur la statistique du cancer61 et à l’ordonnance correspondante de 197862. Depuis 1983, les données sont disponibles de manière exhaustive et dans une qualité suffisante, car il est possible de les relier aux données de la statistique des causes de décès depuis cette année-là.

Les données sont recueillies et traitées au niveau national par « Statistik Austria ».63 Les hôpitaux sont tenus de lui transmettre chaque mois les indications en lien avec les maladies oncologiques à l’aide de fiches de déclaration structurées. L’organe reçoit les fiches de déclaration de même que les données électroniques provenant des fiches de données médicales. Cette comparaison avec les bases de données médicales sert en premier lieu au contrôle de l’exhaustivité et à un éventuel complément des données figurant sur les fiches de déclaration. Les patients peuvent s’opposer à l’enregistrement de leurs données.

Les provinces de Carinthie, de Salzbourg, du Tyrol et du Vorarlberg tiennent des registres régionaux du cancer en étroite collaboration avec les instituts de pathologie et assument la communication et la transmission de données entre ces instituts et « Statistik Austria ». Le contrôle de la qualité est réalisé en collaboration avec « Statistik Austria ». Etant donné que le codage des tumeurs dans les registres régionaux n’est pas harmonisé, « Statistik Austria » n’intègre généralement que les descriptions textuelles des tumeurs. Seul le registre des tumeurs du Tyrol fait exception. Après des examens étendus en termes de qualité, les données de la province du Tyrol sont intégrées sous une forme codée depuis 1998 déjà.