Rapporto esplicativo

menzionato al capitolo 2.3.1 a cura dei registri dei tumori o del servizio nazionale di registrazione nel quadro di progetti di ricerca, sia per il diritto di consenso o di opposizione alla riutilizzazione di dati sanitari a scopo di ricerca menzionato agli articoli 32–34 LRUm.

Sezione 2: Raccolta dei dati sulle malattie tumorali

Art. 4 Raccolta dei dati minimi

Per garantire così come auspicato esaustività e completezza dei dati minimi necessari per il monitoraggio delle malattie tumorali nella popolazione (cfr. cap. 2.3.1), l'avamprogetto prevede l'obbligo di raccolta e di trasmissione dei dati per i professionisti e le istituzioni del settore sanitario. Pertanto, al registro dei tumori competente devono essere trasmessi, per tutte le malattie tumorali, i dati relativi al paziente, alla diagnosi, al trattamento e al soggetto o al servizio incaricato della trasmissione dei dati, a condizione che il paziente non si sia opposto. Sono tenuti all'obbligo di raccolta dei dati i medici, i laboratori, gli ospedali e altre istituzioni sanitarie pubbliche o private, quali istituti di radiologia e patologia o le case di cura e di riposo (cpv. 1).

Le lettere a-h elencano in modo esauriente i dati relativi al paziente che devono essere raccolti e trasmessi, in particolare nome e cognome (lett. a), numero d'assicurato secondo l'articolo 50c della legge federale del 20 dicembre 194690 sull'assicurazione per la vecchiaia e per i superstiti (numero d'assicurato, lett. b), indirizzo (lett.

c) e data di nascita (lett. d). La trasmissione dei dati diagnostici non anonimizzati è necessaria per permettere ai servizi coinvolti nella diagnosi e nel trattamento - in particolare gli istituti di patologia e di radiologia, ma anche i medici curanti - di raggruppare tutti i dati trasmessi relativi a uno stesso paziente affetto da tumore. In tal modo si possono inoltre evitare registrazioni multiple e attribuire correttamente eventuali secondi tumori a pazienti già registrati. Per evitare distorsioni nelle statistiche dei tumori dovute a registrazioni multiple o a secondi tumori non identificati, tutti i registri dei tumori riferiti alla popolazione devono adottare la notifica non anonimizzata. La raccolta di questi dati personali deve rispettare standard internazionali91 (cfr. cap. 2.3.5). Contrariamente alle normali rilevazioni statistiche, nei registri dei tumori vengono raccolti dati sul decorso della malattia tumorale, in quanto dalla diagnosi al decesso del paziente possono trascorrere vari anni o decenni. Inoltre, qualora i dati siano incompleti o non plausibili, la trasmissione non anonimizzata dei dati diagnostici permette ai registri dei tumori di verificarne la completezza o la plausibilità consultando le persone e le istituzioni tenute alla raccolta dei dati (cfr. art. 10 cpv. 1). È inoltre necessario che a livello cantonale le persone registrate restino identificabili attraverso nome, cognome e indirizzo affinché possano essere contattate - sempre che abbiano dato il proprio consenso - per partecipare a eventuali progetti di ricerca (art. 27). Nel registro dei tumori il nome, il cognome, l'indirizzo e il numero d'assicurato dei pazienti vengono conservati in una banca dati separata, vengono trattati separatamente dagli altri dati (art. 9 cpv. 4) e