Rapporto esplicativo

non vengono inoltrati al servizio nazionale di registrazione dei tumori. Anziché l'indirizzo, viene trasmesso il numero ufficiale del Comune (cfr. art. 9 cpv. 1 lett. b e art. 12 cpv. 1). Per poter riunire a livello nazionale i dati contenuti in più registri che riguardano lo stesso paziente, il garante cifra il numero d'assicurato quando inoltra i dati al servizio nazionale di registrazione dei tumori (cfr. art. 12 cpv. 3). Poiché per una registrazione corretta l'esattezza dei dati del paziente è di fondamentale importanza, l'avamprogetto prevede a scopo di verifica un confronto con i dati dei registri cantonali e comunali degli abitanti (cfr. art. 10 cpv. 2).

Conformemente alle raccomandazioni internazionali, il sesso (lett. f), lo stato civile (lett. g) e la cittadinanza (lett. h) rientrano nei dati minimi. Il rilevamento della cittadinanza, unitamente a quello del luogo di nascita (lett. e), permette in sede di analisi di differenziare i dati in base al retroterra migratorio. Queste variabili rientrano nei contenuti minimi del registro degli abitanti (art. 6 LArRa92) e possono essere se del caso completate o aggiornate (art. 10 lett. a).

I dati personali devono essere raccolti dal medico curante (medico che commissiona il referto patologico o ematologico e al quale viene comunicato il riscontro positivo o altrimenti il chirurgo, l'oncologo o l'ematologo che ha in cura il paziente) e, se il paziente non si oppone, trasmessi al registro dei tumori competente.

I dati diagnostici (lett. i e j) provengono invece generalmente da istituti o laboratori di patologia. Contrariamente ai dati personali, l'avamprogetto non enumera dettagliatamente i dati relativi all'esame diagnostico e alla diagnosi. Ciò permette al Consiglio federale di definire a livello di ordinanza i dati da raccogliere e da trasmettere dopo aver consultato gli esperti e gli ambienti interessati e, se necessario, di adeguarli alle nuove conoscenze scientifiche o agli standard internazionali. Secondo l'avamprogetto, i dati da trasmettere sono la data e la base dell'esame diagnostico (lett. i) e i dati diagnostici sulla malattia tumorale (lett. j). La base diagnostica indica come è stato diagnosticato il tumore: mediante esame microscopico (referto citologico o istologico), esame clinico (ad es. referto radiologico, autopsia) o marcatore tumorale specifico. I dati diagnostici relativi alla malattia tumorale comprendono ad esempio indicazioni sulla localizzazione del tumore (topografia e lateralità), sulla morfologia (forma e dimensioni), sul comportamento biologico (malignità) o sulla presenza di metastasi.

Tra i dati da raccogliere e da trasmettere per il primo trattamento (lett. k) vi sono la data dell'inizio e il tipo di trattamento (radiologico, chirurgico, chemioterapico, ormonale) e l'istituzione o la struttura (clinica, ospedale) presso cui è effettuato. L'avamprogetto non li definisce in dettaglio, in quanto verranno precisati nelle disposizioni della pertinente ordinanza.

Per sostenere la ricerca sulle malattie tumorali, che figura peraltro tra gli scopi dell'avamprogetto, dev'essere possibile chiedere ai pazienti registrati di partecipare a un progetto di ricerca (art. 27). La trasmissione dei dati personali a scopo di contatto richiede tuttavia il consenso esplicito del paziente, che dev'essere chiesto dal medico curante per iscritto (cpv. 2). Il consenso rientra nei dati minimi da trasmettere al registro dei tumori competente (cpv. 3).