Rapporto esplicativo

indicare le malattie tumorali per le quali devono essere raccolti i dati supplementari, sempre che il paziente abbia acconsentito alla loro trasmissione al registro dei tumori competente. La lettera b stabilisce che, a seconda della problematica, la raccolta dei dati supplementari può essere limitata nel tempo o a determinati gruppi di persone, ad esempio ai bambini e ai giovani. Poiché i dati supplementari permettono prima di tutto di rispondere a domande specifiche, il rilevamento limitato nel tempo o la limitazione a determinate malattie tumorali o a determinati gruppi di persone è generalmente sufficiente. Rispetto a un rilevamento continuativo, quello limitato permette di ridurre i costi di raccolta e di rilevamento.

Secondo la lettera c, spetta inoltre al Consiglio federale stabilire i requisiti formali per la trasmissione dei dati. I formulari necessari per la trasmissione dei dati supplementari sono elaborati dal servizio nazionale di registrazione dei tumori e messi a disposizione delle persone e delle istituzioni soggetti all'obbligo di raccolta dei dati (cfr. art. 19 cpv. 1).

Art. 6 Opposizione e revoca

Secondo il capoverso 1 lettera a il paziente può opporsi in ogni momento alla trasmissione dei dati minimi di cui all'articolo 4 capoverso 1. È infatti possibile che al momento della diagnosi la questione del consenso al trattamento dei dati in vista della registrazione delle malattie tumorali passi in secondo piano. Pertanto, il paziente deve avere la possibilità di opporsi alla trasmissione dei dati anche dopo che questi sono stati raccolti.

Il capoverso 1 lettera b prevede che il paziente può, in ogni momento e senza addurne i motivi, opporsi alla trasmissione dei dati supplementari di cui all'articolo 5 capoverso 3 o alla trasmissione dei dati di contatto di cui all'articolo 4 capoverso 2. La revocabilità del consenso risulta dal diritto fondamentale di autodeterminazione informativa sancito dall'articolo 13 capoverso 2 Cost93, che garantisce a ciascuno il diritto di decidere in merito al trattamento e l'impiego dei propri dati personali. L'espressione del consenso non comporta la rinuncia a tale diritto, anzi: il diretto interessato conserva il diritto di decidere in merito all'utilizzo dei propri dati anche dopo aver espresso il proprio consenso. Se il paziente viene a conoscenza della portata del trattamento dei dati personali solo dopo aver dato il consenso, la tutela del diritto della personalità impone che abbia la facoltà di rettificare la sua decisione. Ciò significa che il consenso espresso dal paziente può essere revocato.

L'opposizione o la revoca del consenso esclude per principio il trattamento ulteriore dei dati raccolti. I dati già memorizzati vanno quindi distrutti o anonimizzati (cfr. art. 13 e 17).

Il paziente dichiara l'eventuale opposizione al medico curante, che la notifica al registro dei tumori competente in forma anonima e senza indicazioni sulla malattia tumorale. Il registro dei tumori riceve quindi solo l'indicazione che una persona non acconsente al trattamento dei dati nel quadro della registrazione delle malattie tumorali, ma non dispone di dati che permettono di identificare la persona e la malattia. Il servizio nazionale di registrazione dei tumori tiene una statistica nazionale dei pazienti che si sono avvalsi del diritto di opposizione (cfr. art. 14 cpv. 4).