Rapporto esplicativo

cause di morte non è stato notificato, i registri dei tumori completano nel limite del possibile i dati chiedendoli alle persone o alle istituzioni tenute alla raccolta dei dati.

Art. 12 Inoltro dei dati

Secondo il capoverso 1, i registri cantonali dei tumori sono tenuti a inoltrare i dati di cui all'articolo 9 - senza nome, cognome, indirizzo e numero d'assicurato - al servizio nazionale di registrazione unitamente al numero del caso. Il documento che comprova il consenso del paziente di cui all'articolo 4 capoverso 2 è conservato nel registro cantonale dei tumori; ad essere trasmessa è unicamente l'indicazione che il paziente ha dato o no il proprio consenso a un'eventuale presa di contatto in vista di partecipare a un programma di ricerca. Poiché a livello nazionale non è più necessario conoscere nome, cognome e indirizzo delle persone registrate, i dati conservati dal servizio nazionale di registrazione dei tumori possono essere memorizzati senza queste indicazioni, il che permette di ridurre i potenziali abusi. Per rendere i dati identificabili a livello nazionale ci si avvale del numero d'assicurato cifrato, che funge da identificativo. Ciò è peraltro indispensabile per raggruppare i dati di una stessa persona che figurano in vari registri. La cifratura è affidata a un garante indipendente gestito dalla Confederazione (art. 29 cpv. 1 lett. c e cpv. 2).

Secondo i capoversi 2 e 3 i registri cantonali dei tumori trasmettono il numero d'assicurato insieme al numero del caso attribuito secondo l'articolo 9 capoverso 2 al garante, che cifra il numero d'assicurato e lo inoltra al servizio nazionale di registrazione dei tumori unitamente al numero del caso.

In virtù del capoverso 4 il Consiglio federale determina le modalità del processo di cifratura e dell'inoltro dei dati. Stabilisce inoltre quando e con che frequenza i registri cantonali devono trasmettere i dati al servizio nazionale di registrazione dei tumori.

Art. 13 Distruzione dei dati e anonimizzazione

Il capoverso 1 stabilisce che i registri cantonali dei tumori sono tenuti a distruggere i dati originali trasmessi dalle persone e dalle istituzioni tenute alla raccolta dei dati non appena li hanno registrati secondo l'articolo 9 e non appena il servizio nazionale di registrazione dei tumori ha verificato la qualità secondo l'articolo 18. A prescindere da ciò, i dati originali devono essere distrutti al più tardi tre anni dopo la loro ricezione da parte del registro cantonale. L'unica eccezione è rappresentata dal consenso rilasciato secondo l'articolo 4 capoverso 2 (trasmissione dei dati di contatto alla direzione di un progetto di ricerca): poiché rispecchia il consenso informato del paziente, non vi è motivo di distruggerlo dopo un determinato lasso di tempo per motivi di protezione dei dati.

Il capoverso 2 garantisce che i dati supplementari già registrati vengano cancellati qualora il paziente revochi il consenso alla raccolta di questi dati.

Secondo il capoverso 3 lettera a, i registri cantonali dei tumori rendono anonimi i dati dieci anni dopo la registrazione della data e della causa del decesso. Questo lasso di tempo si giustifica perché nell'ambito di progetti di ricerca può succedere che vengano raccolti dati anche dopo la morte del paziente, ad esempio con domande ai famigliari, i quali possono opporvisi in ogni momento. Se un paziente si oppone alla trasmissione di dati dopo che questa è avvenuta, i registri dei tumori rendono anonimi i dati già registrati (lett. b).