Rapporto esplicativo

Per garantire la protezione ottimale dei dati, il capoverso 4 garantisce che i dati identificativi delle persone (nome, cognome, numero d'assicurato e indirizzo) siano trattati separatamente dagli altri dati. Questo significa che i registri dei tumori dispongono di due banche dati separate: una con i dati identificativi e una con i dati medici. I dati relativi a un caso di tumore vengono completati e aggiornati in base al numero di caso attribuito dal registro dei tumori competente e non in base ai dati personali del paziente (nome, cognome e indirizzo).

Art. 10 Completamento e aggiornamento dei dati

Secondo il capoverso 1, il registro dei tumori competente per la registrazione verifica la plausibilità e la completezza dei dati trasmessi, completa quelli mancanti e rettifica quelli lacunosi chiedendoli alle persone e alle istituzioni incaricate della raccolta.

Il capoverso 2 lettera a precisa che a tale scopo il registro verifica ed eventualmente completa nome, cognome, numero d'assicurato, indirizzo, data e luogo di nascita, sesso, stato civile e cittadinanza dei pazienti confrontandoli con i dati dei registri cantonali e comunali degli abitanti; in particolare, aggiorna se necessario le informazioni relative al luogo di residenza, allo stato civile e alla cittadinanza.

La lettera b crea la base legale per permettere ai registri dei tumori di procedere al confronto tra i dati del registro dei tumori e quelli del registro dello stato civile secondo l'articolo 39 CC94 o quelli dei registri cantonali o comunali degli abitanti per completare i dati con la data del decesso del paziente.

Secondo la lettera c, i registri cantonali dei tumori e il RSTP confrontano i dati del registro con quelli della statistica delle cause di morte dell'UST per completare i dati registrati con la causa del decesso.

Secondo il capoverso 3, l'UST consente ai registri cantonali dei tumori di accedere ai dati della statistica delle cause di morte mediante una procedura elettronica di richiamo per permettere il confronto ai sensi del capoverso 2 lettera c (cfr. commenti sull'art. 9 lett. d ed e). Il Consiglio federale stabilisce le variabili statistiche che i registri dei tumori devono rilevare. Il completamento dei dati registrati con i dati della statistica delle cause di morte permette di concludere la registrazione del caso di tumore.

Art. 11 Rilevamento di casi di tumore non trasmessi

Per garantire il livello auspicato di esaustività dei dati, i registri cantonali dei tumori devono poter verificare, secondo il capoverso 1, se tutti i casi sono stati notificati.

Il capoverso 2 indica la statistica delle cause di morte dell'UST come seconda fonte di dati per individuare le malattie tumorali non notificate. Una certa percentuale dei casi viene infatti individuata solo in base al certificato di morte (nella letteratura scientifica vengono chiamati casi DCO, dall'inglese «Death Certificate Only»). La percentuale di casi DCO dovrebbe essere per quanto possibile contenuta (meno del 5 per cento) e rappresenta un indicatore di qualità della registrazione. Secondo il capoverso 3, se constatano che un caso di tumore che figura nella statistica delle