Rapporto esplicativo

Il Consiglio federale disciplina i requisiti per un'anonimizzazione corretta e sicura (cpv. 4).

Sezione 4: Servizio nazionale di registrazione dei tumori

Art. 14 Registrazione, verifica ed elaborazione dei dati

In virtù del capoverso 1, il servizio nazionale di registrazione dei tumori registra i dati trasmessi dai registri cantonali dei tumori (art. 9 cpv. 1 e 2) e dal garante (art. 12 cpv. 3). Secondo il capoverso 2, verifica i dati ricevuti: controlla ad esempio la coerenza cronologica dei dati (data di nascita, data della diagnosi, data del primo trattamento e data del decesso) e accerta che non vi siano incongruenze o combinazioni di dati logicamente impossibili (ad es. tumore all'utero in pazienti di sesso maschile, tumore ai testicoli in pazienti di sesso femminile). Se riscontra incongruenze, contatta immediatamente i registri cantonali dei tumori, che consultano i dati originali inoltrati. Inoltre, il servizio nazionale garantisce, nell'ambito del controllo della qualità, che lo stesso caso non sia notificato più volte in vari registri cantonali. Il numero d'assicurato cifrato permette di identificare e di evitare registrazioni multiple a livello nazionale per lo stesso caso di tumore. Se si verificano registrazioni multiple, il servizio nazionale informa il registro cantonale interessato affinché adotti i correttivi necessari per eliminare l'errore. Per garantire la qualità della registrazione, il servizio nazionale di registrazione dei tumori può raggruppare i dati che concernono la stessa persona ma che provengono da registri diversi (ad es. secondo tumore) avvalendosi del numero d'assicurato cifrato.

In virtù del capoverso 3 lettera a, il servizio nazionale di registrazione dei tumori provvede all'elaborazione dei dati ricevuti dai registri cantonali per la statistica nazionale dei tumori che allestisce in collaborazione con l'UST.95 Inoltre, elabora i dati per le analisi nell'ambito dei rapporti sulla salute (lett. b) e per ulteriori analisi per la ricerca, la pianificazione e la statistica (lett. c), che può poi pubblicare in riviste e pubblicazioni scientifiche. Tra le ulteriori analisi vi possono ad esempio essere analisi specifiche commissionate da Cantoni o da terzi.

Secondo l'articolo 6, i pazienti possono opporsi alla trasmissione dei dati minimi in ogni momento e senza indicarne i motivi. In caso di opposizione, i dati già registrati vanno resi anonimi (cfr. art. 13 e 17). Il servizio nazionale di registrazione dei tumori allestisce una statistica dei pazienti che si sono avvalsi del diritto di opposizione (cpv. 4).

Art. 15 Inoltro dei dati

Secondo il capoverso 1 il servizio nazionale di registrazione dei tumori inoltra periodicamente al garante i dati elaborati per la statistica nazionale dei tumori insieme al numero d'assicurato cifrato. Il garante decifra il numero d'assicurato e lo inoltra all'UST con i dati elaborati. L'UST è autorizzato a ricevere i dati con il nume-