Rapporto esplicativo

ro d'assicurato allo scopo di collegare i vari dati per mezzo di un identificatore conformemente all'articolo 14a LStat.96

Come precisato al capoverso 2, anche altri servizi amministrativi della Confederazione (ad es. l'UFSP o l'Osservatorio svizzero della salute Obsan) o i Cantoni possono richiedere i dati elaborati al servizio nazionale a scopo di ricerca, pianificazione e statistica. I dati inoltrati non devono contenere il numero d'assicurato cifrato e devono essere utilizzati esclusivamente per scopi impersonali. I servizi amministrativi che elaborano i dati devono rendere anonimi o distruggere i dati ricevuti non appena lo scopo del trattamento lo consente (lett. a). Inoltre, non è loro consentito trasmettere a terzi i dati ricevuti (lett. b). Secondo la lettera c, i servizi amministrativi possono rendere noti i risultati in modo tale da non permettere l'identificazione del paziente e delle persone e istituzioni che hanno trasmesso i dati ai registri dei tumori.

Secondo il capoverso 3 il servizio nazionale può inoltrare i dati elaborati in forma anonima a organizzazioni internazionali, ad esempio al Centro internazionale di ricerca sul cancro Iarc dell'OMS che coordina i rilevamenti e le valutazioni dei dati su scala internazionale. Secondo il capoverso 5, spetta al Consiglio federale stabilire come, quando e con che frequenza il servizio nazionale inoltra i dati di cui ai capoversi 1-4 al garante, all'UFSP e ad altri servizi amministrativi della Confederazione e dei Cantoni nonché alle organizzazioni internazionali.

Art. 16 Statistica dei tumori, rapporti sulla salute e pubblicazione dei risul-

tati

Secondo il capoverso 1, il servizio nazionale sostiene l'UST nell'allestimento della statistica nazionale dei tumori.

Il capoverso 2 affida al servizio nazionale di registrazione la valutazione dei dati nell'ambito dei rapporti sulla salute. Mentre la statistica nazionale dei tumori descrive la situazione delle malattie tumorali in Svizzera sulla base dei dati minimi, i rapporti sulla salute permettono un'analisi e una descrizione differenziate della situazione e dell'assistenza sanitaria di determinati gruppi di persone e di pazienti. Le valutazioni concernono in particolare i dati rilevati secondo l'articolo 5 nell'ambito dei «programmi di raccolta dei dati supplementari». I rapporti sulla salute forniscono risposte a interrogativi specifici, legati ad esempio ai programmi di prevenzione e di diagnosi precoce o alla qualità dell'assistenza o del trattamento. Commentano i risultati sulla base dell'attuale discussione scientifica ed evidenziano i nessi esistenti tra i vari fattori che influenzano i tumori.

Secondo il capoverso 3, il servizio nazionale di registrazione dei tumori pubblica i risultati e i principi statistici più importanti in una forma adeguata per gli utenti. Si può ad esempio immaginare la gestione di una banca dati online che contiene dati aggregati anonimi che possono essere consultati o scaricati e messi a disposizione di un ampio pubblico. Il capoverso 4 precisa che i risultati e i principi statistici devono essere pubblicati o resi accessibili in una forma che non permette di identificare i pazienti e i soggetti (persone e istituzioni) che hanno trasmesso i dati ai registri dei tumori.