Rapport explicatif

de se prononcer sur le traitement des données après l’octroi du consentement. Si elle ne reconnaît la portée du traitement des données la concernant qu’après avoir donné son consentement, la protection du droit de la personnalité lui permet de corriger sa décision. En d’autres termes, un consentement octroyé une fois doit être révocable.

Une opposition ou une révocation exclut en principe tout traitement des données collectées. Les données déjà enregistrées doivent donc être effacées ou anonymisées (cf. art. 13 et 17).

Le patient expliquera une éventuelle opposition à son médecin traitant. Celui-ci doit communiquer une opposition au registre compétent sous forme anonymisée et sans données concernant la maladie oncologique. Le registre ne reçoit ainsi que l’indication qu’une personne ne consent pas au traitement des données la concernant dans le cadre de l’enregistrement du cancer, mais il ne dispose pas de données permettant de l’identifier ou relatives à sa maladie. L’organe national d’enregistrement du cancer établit une statistique nationale sur le nombre de patients ayant fait usage de leur droit d’opposition (cf. art. 14, al. 4).

Art. 7 Information du patient

Les patients chez qui une maladie oncologique est diagnostiquée ou leur représentant légal doivent être informés, en vertu de l’al. 1, que des indications concernant leur personne ou leur maladie sont transmises au registre compétent. La let. a précise que les patients doivent en être informés de manière compréhensible. Comme le décrit la let. b, ils doivent l’être sur la nature, le but et l’étendue du traitement de leurs données par le registre compétent et l’organe national d’enregistrement du cancer. La let. c garantit que les mesures prises à l’échelle cantonale et nationale aux fins de protection et de sécurité des données personnelles collectées sont expliquées aux personnes concernées. Selon la let. d, les patients doivent être informés qu’ils ont le droit de s’opposer à la transmission de l’ensemble minimal de données visées à l’art. 4. Les personnes concernées doivent aussi l’être sur le fait qu’elles ont la possibilité de consentir à la collecte éventuelle de données supplémentaires dans le cadre de programmes spécifiques au cancer au sens de l’art. 5 et à la transmission de leurs coordonnées pour qu’on puisse les contacter ultérieurement en vue d’une participation à un projet de recherche. Les deux consentements peuvent être révoqués en tout temps, sans indication de motif et indépendamment l’un de l’autre, auprès du registre compétent (art. 6, al. 2).

Section 3 : Registres cantonaux des tumeurs

Dans le domaine de l’enregistrement du cancer, les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant assument des tâches très similaires. Les maladies oncologiques des patients adultes sont recensées par les registres cantonaux des tumeurs. Les cancers de l’enfant et de l’adolescent, en revanche, le sont par le registre suisse du cancer de l’enfant avant d’être transmis au registre cantonal compétent dans la perspective d’un enregistrement de tous les nouveaux cas de cancer de manière exhaustive à l’échelon cantonal. Pour l’heure, le RSCE enregistre les maladies oncologiques de tous les patients qui n’ont pas encore 20 ans lors de la pose du diagnostic. La loi renonce à indiquer expressément une limite d’âge précise pour conserver une certaine flexibilité en la matière en fonction de l’évolution au plan international.