Rapport explicatif

Art. 8 Vérification des compétences

En vertu de l’al. 1, les registres cantonaux des tumeurs vérifient, quand ils reçoivent l’ensemble minimal de données ou des données supplémentaires au sens des art. 4 et 5, si leur enregistrement relève de leur compétence. L’enregistrement incombe au registre des tumeurs dans la zone de couverture où le patient est domicilié au moment du diagnostic. Le domicile déterminant pour l’enregistrement est le domicile civil, qui peut différer du lieu de séjour (p. ex. en cas de séjour hebdomadaire hors du domicile). Cette compétence ne change pas si d’autres données sont transmises ultérieurement sur un cas de cancer enregistré, soit après l’enregistrement de l’ensemble minimal de données, et que le patient concerné est entre-temps domicilié dans un autre canton. Le même registre des tumeurs est compétent du début à la fin d’un cas, lorsque la date et la cause du décès de la personne atteinte d’un cancer sont enregistrées. Si une personne développe ultérieurement un nouveau cancer et qu’elle a changé de domicile ou de canton de domicile entre la première et la seconde maladie, le registre des tumeurs dans la zone de couverture où la personne concernée est domiciliée au moment du diagnostic de la seconde tumeur inscrit un nouveau cas et se charge de l’enregistrement d’éventuelles données jusqu’à sa conclusion. Les données relatives à plusieurs maladies oncologiques sans lien entre elles au cours de la vie d’une seule et même personne ne sont regroupées qu’au niveau national.

Les registres cantonaux des tumeurs comparent les données personnelles (al. 1, let. a à d) avec celles des registres cantonaux et communaux des habitants. Le contrôle de l’adresse permet de clarifier si le registre cantonal des tumeurs qui a reçu les données relatives à une maladie oncologique est effectivement compétent pour leur enregistrement. Par ailleurs, cette disposition permet de corriger les erreurs de saisie et de compléter les indications manquantes.

En vertu de l’al. 2, un registre des tumeurs transmet les données dans leur forme originale au registre compétent et supprime les données qu’il a éventuellement déjà enregistrées sur ce cas s’il reçoit des données sur une maladie oncologique concernant un patient dont l’enregistrement ne relève pas de sa compétence.

Art. 9 Enregistrement des données

En vertu de l’al. 1, let. a, les registres des tumeurs enregistrent, pour chaque maladie oncologique, l’ensemble minimal de données au sens de l’art. 4 et, si elles sont disponibles, les données supplémentaires visées à l’art. 5 dans leurs bases de données conformément aux prescriptions de l’organe national d’enregistrement du cancer (art. 18, al. 3). Ce faisant, les entrées sont complétées avec le numéro officiel de la commune selon l’Office fédéral de la statistique, qui découle de l’adresse du patient atteint d’un cancer (let. b). Cette disposition permet de communiquer à l’organe national d’enregistrement du cancer la région de domicile, caractéristique importante du monitorage du cancer, sans qu’il soit nécessaire de transmettre l’adresse exacte (cf. commentaire de l’art. 12, al. 1). Il est ainsi possible, par exemple, de ventiler l’apparition des nouveaux cas de cancer au sein de la population (incidence du cancer) selon la région de domicile afin de montrer une éventuelle accumulation de cas de cancer dans certaines communes ou régions.

L’al. 1, let. c précise qu’il faut aussi enregistrer s’il y a un consentement écrit du patient au sens de l’art. 4, al. 2, qui veut dire que celui-ci est d’accord avec la transmission des données personnelles de contact pour une prise de contact ultérieure dans le cadre de projets de recherche visés à l’art. 27.