Rapport explicatif

L’al. 1, let. d et e précise que l'ensemble des données est complété avec la date et les causes du décès si le patient décède. Pour l’enregistrement du cancer, il est essentiel de connaître la date du décès, car cette indication est nécessaire pour calculer l’espérance de vie une fois connue la maladie oncologique d’un patient. La date du décès est en outre indispensable pour pouvoir associer correctement les causes de décès à un cas de cancer dans le cadre de la comparaison prévue à l’art. 10, al. 2 avec les données de la statistique des causes de décès de l’OFS. Ce qui est particulièrement important en l’espèce, c’est si le décès résulte de la maladie oncologique ou s’il a une autre cause.

En vertu de l’al. 2, les registres cantonaux des tumeurs attribuent un numéro à chaque cas de cancer enregistré. Ce numéro est nécessaire pour que l’organe national d’enregistrement du cancer, qui ne dispose pas des nom et prénom des patients enregistrés, puisse se renseigner auprès des registres cantonaux des tumeurs (et du registre suisse du cancer de l’enfant) dans le cadre du contrôle de la qualité de l’enregistrement des données visé à l’art. 18, al. 1.

Comme développé à l’al. 3, les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant sont chargés du codage des données. On entend par là la description systématique de la tumeur : la position de la tumeur dans le corps (localisation), l’apparence des cellules tumorales dans l’examen histologique et/ou cytologique (morphologie) de même que le comportement de la tumeur (p. ex. bénigne ou maligne). Pour réaliser l’harmonisation de l’enregistrement du cancer visée par le présent avant-projet de loi, les registres des tumeurs doivent coder les données selon les prescriptions de l’organe national d’enregistrement du cancer ainsi que de la classification internationale des maladies oncologiques (International Statistical Classification of Diseases for Oncology, ICD-O) et de la classification internationale du cancer de l’enfant (International Classification of Childhood Cancer, ICCC) (art. 18, al. 3).

L’al. 4 garantit que les registres des tumeurs traitent les données permettant d’identifier des personnes (prénom et nom, numéro d’assuré et adresse) séparément des autres données afin de préserver la protection des données dans la mesure du possible. En d’autres termes, ils disposent d’une base de données avec des données personnelles et d’une autre avec des données en lien avec les maladies qui sont entièrement séparées l’une de l’autre. Les données sur un cas de cancer sont complétées et actualisées par le biais d’un numéro de cas attribué par le registre et non à l’aide du nom, du prénom ou du domicile d’une personne malade.

Art. 10 Complément et actualisation des données

En vertu de l’al. 1, le registre des tumeurs chargé de l’enregistrement vérifie si les données communiquées sont plausibles et intégrales et complète les données lacunaires ou douteuses en se renseignant auprès des personnes et institutions qui les ont collectées.

L’al. 2, let. a précise qu’à cette fin, les registres cantonaux des tumeurs vérifient et complètent le cas échéant le prénom, le nom, le numéro d’assuré, l’adresse, la date de naissance, le lieu de naissance, le sexe, l’état civil et la nationalité en les comparant avec les données des registres cantonaux et communaux des habitants et actualisent au besoin les indications sur le domicile, l’état civil et la nationalité en particulier.