Rapporto esplicativo
Consultazione 2011/116: Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (Legge sulla registrazione dei tumori, LRT) · 81 pagine
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fondazione Nicer coordina già la partecipazione dei registri cantonali dei tumori a studi nazionali quali Eurocare99, Concord100 e Cancer Incidence in 5 Continents101 e la trasmissione di dati riguardanti la Svizzera ai servizi responsabili. Inoltre, la fondazione collabora strettamente con organizzazioni internazionali come l'IARC, l'IACR e l'ENCR e partecipa a reti regionali quali il «Group for Epidemiology and Cancer Registry in Latin Language Countries» (GRELL), l'ANCR e il Krebsregisterverbund Deutschland, Österreich, Schweiz. Infine, la Svizzera collabora bilateralmente con registri dei tumori di altri Paesi come la Finlandia, la Danimarca, i Paesi bassi, la Germania e l'Austria.
Sezione 5: Registro svizzero dei tumori pediatrici
Art. 22
I dati sulle malattie tumorali nei pazienti pediatrici sono trasmessi al Registro svizzero dei tumori pediatrici (RSTP). Secondo il capoverso 1, il RSTP assume, per quanto attiene alle malattie tumorali nei giovani pazienti, i compiti dei registri cantonali dei tumori in fatto di ricezione, verifica e registrazione dei dati trasmessi di cui agli articoli 4 e 5 (cfr. commenti sugli art. 8 e 9). Lo stesso vale per il completamento e l'aggiornamento dei dati minimi (cfr. commenti sull'art. 10), il rilevamento dei casi di tumore non trasmessi di cui all'articolo 11 nonché la distruzione e l'anonimizzazione dei dati secondo l'articolo 13 (cfr. commenti sugli art. 11 e 13). Inoltre, il RSTP assume, per quanto attiene alle malattie tumorali nei giovani pazienti, i compiti del servizio nazionale di registrazione dei tumori secondo gli articoli 14 capoverso 3 e 16 capoverso 2 per quanto concerne l'elaborazione e l'analisi dei dati (cfr. commenti sull'art. 14 cpv. 3 e sull'art. 16 cpv. 2). È opportuno che sia il RSTP ad analizzare i dati, in quanto sono necessarie conoscenze tecniche specifiche (cfr. cap. 2.3.4, Registro svizzero dei tumori pediatrici). Il registro sostiene inoltre l'UST nell'elaborazione della statistica nazionale dei tumori per quanto attiene alle malattie tumorali nei pazienti pediatrici ed è competente per la pubblicazione dei risultati e dei principi statistici più importanti secondo l'articolo 16 capoverso 3 (cfr. commenti sull'art. 16).
Il capoverso 2 stabilisce che il RSTP inoltra periodicamente al registro cantonale dei tumori competente (secondo l'indirizzo del paziente) i dati di cui all'articolo 9 capoversi 1 e 2. I dati raccolti dal RSTP vengono innanzitutto transcodificati dal sistema di codifica ICCC al sistema ICD-O. In questo modo si garantisce che i registri
99 Studio europeo basato sui dati dei registri dei tumori sulla sopravvivenza dei pazienti tumorali «European cancer registry-based study on survival and care of cancer patients» (Eurocare) condotto la prima volta nel 1989. Attualmente è in corso la quarta fase (Eurocare-4) nell'ambito della quale sono analizzati i dati di oltre 13 milioni di pazienti diagnosticati contenuti in 93 registri dei tumori di 23 Paesi europei. Maggiori informazioni al sito http://www.eurocare.it/.
100 Lo studio Concord, avviato nel 1999, è la continuazione dello studio Eurocare. Attualmente è in corso la seconda fase (Concord-2) nell'ambito della quale sono analizzati i dati di determinate malattie tumorali contenuti in oltre 160 registri di 50 Paesi di tutti e cinque i continenti. Maggiori informazioni al sito http://www.lshtm.ac.uk/eph/ncde/cancersurvival/research/concord/concord_2.html.
101 Studio internazionale sull'incidenza tumorale («Cancer Incidence in Five Continents»). La banca dati dell'ultima edizione (CI5 Vol IX) contiene dati provenienti da 255 registri di
60 Paesi. Maggiori informazioni al sito http://ci5.iarc.fr.