Rapport explicatif

La let. b crée la base légale pour comparer les données du registre des tumeurs avec celles du registre de l’état civil au sens de l’art. 39 CC94 ou des registres cantonaux et communaux des habitants afin de compléter le cas de cancer avec la date du décès.

En vertu de la let. c, les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant réalisent une comparaison avec les données de la statistique des causes de décès de l’OFS afin de compléter les données qu’ils ont enregistrées avec les causes de décès.

L’al. 3 permet d’effectuer les comparaisons prévues à l’al. 2, let. c. Pour ce faire, l’OFS rend les données de la statistique des causes de décès accessibles aux registres des cancers au moyen d’une procédure de requête en ligne (cf. commentaire de l’art. 9, let. d et e). Le Conseil fédéral définit les variables résultant de la statistique des causes de décès que les registres des cancers doivent saisir. L’enregistrement du cas de cancer correspondant s’achève quand l'ensemble de données enregistrées est complété avec les données de la statistique des causes de décès.

Art. 11 Enregistrement des cas de cancer non communiqués

Pour atteindre le degré d’exhaustivité visé, les registres cantonaux des tumeurs doivent pouvoir contrôler, en vertu de l’al. 1, si l’ensemble des cas de cancer ont été communiqués. L’al. 2 mentionne la statistique des causes de décès comme source de données pour découvrir les cas de maladie oncologique non communiqués. C’est de cette manière que l’on connaît une certaine partie des cas de cancer (la littérature scientifique parle des cas de DCO, pour Death Certificate Only). La part de DCO devrait être minime (en dessous de 5 %) et représente un critère de qualité pour l’enregistrement du cancer. Si les registres des tumeurs constatent qu’aucune donnée n’a été transmise sur un cas de cancer saisi dans la statistique des causes de décès, ils complètent les données relatives à ce cas dans la mesure du possible, en vertu de l’al. 3, en se renseignant auprès des personnes et institutions soumises à l’obligation de collecter.

Art. 12 Transmission des données

En vertu de l’al. 1, les registres cantonaux des tumeurs sont tenus de transmettre à l’organe national d’enregistrement du cancer les données enregistrées selon l’art. 9, sans les nom, prénom, adresse et numéro d’assuré, mais avec le numéro du cas. Pour ce qui est du consentement des patients mentionné à l’art. 4, ch. 2, le document correspondant est conservé par le registre cantonal des tumeurs, et seule est transmise l’information si les personnes concernées ont consenti ou non à une éventuelle prise de contact ultérieure par des chercheurs. A l’échelle nationale, il n’est plus nécessaire de connaître les nom, prénom et adresse des personnes enregistrées. Par conséquent, les données peuvent être enregistrées dans la base de données de l’organe national d’enregistrement du cancer sans les indications correspondantes, ce qui réduit le potentiel d’abus. Pour que les données soient identifiables au niveau national, ce qui est indispensable pour regrouper les données de plusieurs registres des cancers sur une seule et même personne, le numéro d’assuré sert de numéro d’identification sous une forme cryptée. Le cryptage est réalisé par un centre de