Rapport explicatif

Selon l’al. 3, l’organe national d’enregistrement du cancer peut transmettre les données préparés sous forme anonymisée à des organisations internationales, à l’instar du centre de recherche sur le cancer de l’OMS (CIRC), qui coordonne les collectes et évaluations de données à l’échelle internationale. Selon l’al. 5, il incombe au Conseil fédéral de fixer les modalités, le moment et la périodicité de la transmission des données au sens des al. 1 à 4 par l’organe national d’enregistrement du cancer au centre de gestion de la confidentialité, à l’OFSP, aux autres services administratifs de la Confédération et des cantons ainsi qu’aux organisations internationales.

Art. 16 Statistique des cancers, rapports sanitaires et publication des

résultats

Selon l’al. 1, l’OFS reçoit le soutien de l’organe national d’enregistrement du cancer pour établir la statistique nationale du cancer.

L’al. 2 confie à l’organe national d’enregistrement du cancer l’évaluation des données dans le cadre des rapports sanitaires. Tandis que la statistique nationale du cancer décrit la situation en matière de cancer en Suisse sur la base de l’ensemble minimal de données, les rapports sanitaires servent à une analyse différenciée et à la description de la situation sanitaire et des soins chez certains groupes de population et de patients. Ces évaluations concernent notamment les données supplémentaires au sens de l’art. 5, collectées dans le cadre de « programmes de données supplémentaires ». Les rapports sanitaires permettent ainsi de répondre à des problématiques spécifiques, par exemple dans les domaines des programmes de prévention et de dépistage précoce ainsi que de la qualité des soins et du traitement. Ils interprètent les résultats à l’aune de la discussion scientifique actuelle et révèlent les liens entre le nombre de facteurs influençant la situation en matière de cancer.

En vertu de l’al, 3, l’organe national d’enregistrement du cancer publie en outre les résultats et les bases statistiques les plus importants sous une forme qui convient aux utilisateurs. On peut, p. ex., penser à l’exploitation d’une base de données en ligne où les données anonymes agrégées peuvent être consultées ou téléchargées et sont ainsi à la disposition d’un large public. L’al. 4 explique que les résultats et les bases statistiques publiés doivent être rendus accessibles sous une forme qui exclut toute identification des patients et des personnes ou institutions ayant transmis les données au registre compétent.

Art. 17 Destruction et anonymisation des données

Si un patient révoque le consentement qu’il a donné précédemment à la collecte de données supplémentaires au sens de l’art. 5, al. 3 (art. 6, al. 1, let. a), l’organe national d’enregistrement du cancer doit effacer les données supplémentaires déjà saisies (al. 1).

Aux fins de tenir compte au mieux de la protection des données, l’ensemble des données de l’organe national d’enregistrement du cancer visées à l’al. 2, let. a sont anonymisées dix ans après la saisie de la date et des causes du décès. La let. b dispose qu’il en va de même pour l’ensemble minimal de données d’un patient transmises au sens de l’al. 4, al. 1 si la personne concernée fait opposition en vertu de l’art. 6, al. 1, let. e une fois l’ensemble minimal de données transmis. Le Conseil fédéral fixe les exigences d’une anonymisation correcte et sûre (al. 3).