Rapporto esplicativo

Il capoverso 2 disciplina i presupposti per l'inoltro dei dati supplementari e i dati minimi ad essi correlati a scopo di ricerca. Dato l'elevato contenuto informativo dei dati supplementari non è possibile escludere del tutto, in casi singoli, la possibilità di risalire all'identità del paziente. Contrariamente ai dati minimi, l'anonimizzazione non è possibile o lo è solo a scapito della qualità dei dati, che subirà un forte deterioramento. Pertanto, di regola i dati supplementari non sono cifrati. La riutilizzazione di dati supplementari a scopo di ricerca presuppone quindi, secondo l'articolo 33 capoverso 1 LRUm, il consenso del paziente.105 I dati possono essere inoltrati solo senza il numero d'assicurato cifrato e senza dati identificativi dei fornitori di prestazioni che partecipano al trattamento. Non appena lo scopo del trattamento lo consente, il destinatario distrugge o rende anonimi i dati ricevuti. In genere, questo avviene al più tardi alla fine dell'attività di analisi e di valutazione (cpv. 2 lett. a e b). Il destinatario deve poi impegnarsi nei confronti del servizio nazionale di registrazione dei tumori a rendere noti i risultati unicamente in forma anonima e a garantire la protezione dei dati (cpv. 2 lett. c e d). L'inoltro di dati minimi o supplementari in forma non anonima per scopi diversi dalla ricerca è disciplinato dall'articolo 15 capoverso 2.

Il capoverso 3 disciplina l'inoltro di dati da parte dei registri cantonali dei tumori e del Registro svizzero dei tumori pediatrici a scopo di ricerca e dichiara applicabili per analogia le condizioni di cui ai capoversi 1 e 2.

Sezione 8: Compiti della Confederazione e dei Cantoni

Art. 29 Confederazione

Secondo il capoverso 1 spetta alla Confederazione istituire i servizi chiamati a svolgere i compiti a livello nazionale. Nello specifico si tratta del servizio nazionale di registrazione dei tumori (cfr. cap. 2.3.4 e 3.2.5), del Registro svizzero dei tumori pediatrici e del servizio competente per la cifratura dei numeri d'assicurato (garante; cfr. commenti sull'art. 12).

Per ovvi motivi, il garante dev'essere indipendente dalla registrazione dei tumori (cpv. 2). Non può né registrare né analizzare dati sulle malattie tumorali, bensì svolge importanti compiti di protezione dei dati nello scambio tra istituzioni che partecipano alla registrazione dei tumori.

In virtù dell'articolo 31 il Consiglio federale può delegare i compiti di questi servizi a organizzazioni o persone di diritto pubblico o privato.

Art. 30 Cantoni

L'avamprogetto poggia sull'organizzazione della registrazione dei tumori che esiste già da anni in Svizzera. I dati relativi alle malattie tumorali continueranno ad essere registrati nei registri cantonali. Poiché la legge mira a garantire il rilevamento capil-