Rapport explicatif

L’al. 2 dispose que le registre suisse du cancer de l’enfant transmet régulièrement les données enregistrées selon l’art. 9, al. 1 et 2 au registre cantonal des tumeurs compétent en fonction du domicile du patient. Au préalable, les collaborateurs du registre suisse du cancer de l’enfant transcodent les données recueillies de la norme ICCC au standard ICD-O. Cette disposition permet de garantir que les registres cantonaux des tumeurs disposent des données relatives à tous les nouveaux cas de cancer recensés dans leur zone de couverture, indépendamment de l’âge des personnes concernées au moment du diagnostic, et puissent au besoin les évaluer dans leur globalité.

Section 6 : Promotion de l’enregistrement d’autres maladies

Art. 23 Aides financières

La nouvelle base légale soutient aussi l’enregistrement des données relatives aux autres maladies très répandues ou particulièrement dangereuses (art. 1, al. 1, let. b de même que ch. 2.1). Dans ce cadre, la Confédération peut accorder des aides financières pour la collecte et la transmission de données d’importance pour la politique de la santé.

Pour que la Confédération accorde un soutien financier, les données saisies par les registres doivent viser un ou plusieurs buts mentionnés à l’art. 2 (let. a). En outre, les registres doivent disposer d’un système adéquat d’assurance qualité (let. b). Ceux qui portent uniquement sur les cas de certains fournisseurs de prestations ou groupes de prestataires, par exemple, ne sont pas pris en compte, car ils ne permettent pas d’obtenir des informations représentatives à l’échelle suprarégionale (let. c). En vertu de la let. d, les données saisies dans le registre doivent en outre revêtir une importance pour les rapports sanitaires. Le Conseil fédéral précisera les conditions d’octroi des aides financières et la procédure administrative au niveau de l’ordonnance.

Art. 24 Transmission de données

En vertu de l’al. 1, les registres transmettent leurs données à l’OFSP. La forme et les délais de transmission sont convenus dans des contrats de prestations. Aux fins de protection des droits de la personnalité, l’al. 2 dispose que les données ne peuvent être transmises à l’OFSP que sous une forme anonymisée de telle manière qu’il n’est pas possible de faire des recoupements avec les personnes saisies dans le registre ou avec les personnes et institutions qui ont tranmis des données au registre.

Selon l’al. 3, l’OFSP peut transmettre les données à d’autres services de l’administration, à l’instar de l’OFS, pour autant qu’ils en aient besoin pour accomplir leurs tâches dans le cadre des rapports sanitaires.