Rapporto esplicativo

Per consentire la trasmissione elettronica dei dati sarà necessario adeguare i sistemi informativi elettronici per gli studi medici o gli ospedali. Le spese risultanti dovrebbero tuttavia essere insignificanti rispetto agli investimenti e ai costi di manutenzione necessari per questi sistemi.

Ripercussioni per l’economia generale

Come illustrato al capitolo 1.5, una delle attuali carenze del sistema di registrazione dei tumori in Svizzera è data dall’assenza di un rilevamento completo delle malattie tumorali su tutto il territorio nazionale. A causa delle diversità delle basi cantonali, estensione e qualità dei dati registrati variano da un registro cantonale all’altro. Solo pochi di questi registri rilevano inoltre sistematicamente i dati sul decorso e sul trattamento delle malattie tumorali.

Il presente avamprogetto punta pertanto a garantire la raccolta completa su tutto il territorio nazionale dei dati necessari al monitoraggio delle malattie tumorali su base di popolazione (dati minimi secondo l’art. 4). Per rispondere a problematiche specifiche e di importanza globale ai fini della politica della sanità, il Consiglio federale può ordinare, per determinate malattie tumorali o gruppi di popolazione (ad es. bambini e giovani), la raccolta, eventualmente limitata nel tempo, di dati supplementari secondo l’articolo 5. L’avamprogetto crea una base giuridica uniforme sul piano nazionale che consente di armonizzare la raccolta e l’elaborazione dei dati e di semplificare di conseguenza non solo la registrazione delle malattie tumorali, ma anche l’analisi, la comparabilità e la riutilizzazione dei dati (tra l’altro a scopi di ricerca). Esso garantisce inoltre a tutti i pazienti, indipendentemente dal luogo di residenza e/o di trattamento, gli stessi diritti di opporsi, rilasciare il proprio consenso, consultare i dati e ottenere informazioni.

Come già illustrato al capitolo 1.3, i benefici della registrazione dei tumori consistono nella possibilità di mettere a disposizione, grazie ai dati registrati, le basi per la prevenzione, la ricerca e la pianificazione sanitaria come pure per progetti di ricerca. Nell’ambito della ricerca sanitaria, i dati contenuti nei registri dei tumori consentono per esempio di svolgere analisi sulla qualità dell’assistenza, dei processi e dei risultati di diagnosi e trattamenti, di confrontare le prestazioni (benchmarking), di cooperare a livello interdisciplinare e di garantire la qualità. Inoltre, possono successivamente tradursi, per la popolazione o per determinati gruppi, in un miglioramento delle condizioni di salute, in un aumento più contenuto delle spese sanitarie, in un’assistenza più efficace o in una migliore qualità dei trattamenti. Di tutto ciò beneficiano non solo i pazienti, ma anche i fornitori di prestazioni, le associazioni specializzate, le autorità sanitarie, i finanziatori e i ricercatori. A causa di numerosi fattori monetari non misurabili e in assenza di metodi di stima attendibili si è rinunciato in questa sede a quantificare i benefici di un rilevamento capillare, esaustivo e completo di tutte le malattie tumorali.