Rapport explicatif

bles de l’homme1 (loi sur les épidémies) a été édictée afin de lutter contre les maladies transmissibles. Elle a accordé une grande importance à l’observation des maladies et révélé que la collecte, l’analyse et l’interprétation systématiques des données en lien avec les maladies sont fondamentales pour élaborer et mettre en œuvre des mesures de santé publique appropriées.

Les données épidémiologiques sont aussi indispensables pour analyser la fréquence et la propagation des maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) cite l’observation des maladies et la collecte de données normalisées sur les facteurs de risque, les cas de maladie et la mortalité liée aux maladies comme l’une des six mesures de prévention et de lutte contre les maladies non transmissibles.2 Le nombre de nouveaux cas par année (incidence), les décès causés par la maladie (mortalité) et la probabilité de décès des malades (taux de survie) sont des indicateurs importants pour ce faire. La gravité de la maladie au moment du diagnostic, le laps de temps entre le diagnostic et le début du traitement de même que le type de traitement donnent des indications supplémentaires sur la qualité des soins et du traitement. En Suisse, on ne dispose pas d’informations sur la fréquence et l’évolution des maladies non transmissibles ou de données relatives au déroulement et aux résultats des traitements, ou de manière incomplète, ce qui rend difficile le pilotage ciblé de la politique sanitaire.

La Stratégie du Conseil fédéral en matière de politique de la santé de juin 20113 souligne la nécessité de données de base et d’analyses pour que la politique sanitaire de la Suisse soit ciblée. C’est ce que confirme le deuxième rapport de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) et de l’OMS sur le système de santé suisse4, publié en 2012, qui souligne l’importance de disposer de données de qualité pour concrétiser les améliorations souhaitées en termes de prise de décision dans le domaine de la politique sanitaire. Le présent avant-projet de loi vise à réglementer l’obtention de données pertinentes et fiables sur les nouveaux cas de cancer en Suisse et à promouvoir la collecte de données importantes pour la politique de la santé sur d’autres maladies très répandues ou particulièrement dangereuses. En tant que mesure de réforme à long terme, la réglementation proposée compte parmi les priorités de la politique sanitaire et revêt une importance fondamentale dans la perspective de renforcer la qualité, la transparence et l’efficience du système de santé suisse.

1.2 Histoire de l’enregistrement des maladies oncologiques

Les tentatives de mesurer l’ampleur des maladies oncologiques à l’aide de sources statistiques remontent aux premières décennies du XX^e siècle. Les premières initiatives épidémiologiques avaient pour point de départ des problèmes similaires à ceux de nos jours : l’objectif était de recenser la fréquence et la propagation d’une maladie qui faisait un nombre croissant de morts. Au tournant du siècle, la médecine est

1 RS 818.101