Rapport sur les résultats

4.2.3 Collecte des données et étendue de l’ensemble minimal de données et des données supplémentaires

Droit de regard des cantons

Pour cinq cantons¹², les registres des tumeurs, Nicer, PH-CH et SBK, le flou demeure sur la manière de procéder en cas de divergences entre les lois cantonales et la législation nationale (p. ex., lorsque les cantons souhaitent collecter et évaluer certaines variables supplémentaires). Ils estiment que des règles doivent être définies en la matière.

GR, SH et ZH font part de leur étonnement quant au fait que le présent projet de loi n’octroie aux cantons que des obligations organisationnelles et financières sans qu’aucun droit de regard ne leur soit ménagé en contrepartie, ni sur les questions liées à la collecte des données (p. ex., concernant l’étendue, le contenu et le niveau de détail de l’ensemble minimal de données et des données supplémentaires) ni sur celles liées à l’évaluation de ces dernières. Les trois cantons se disent d’autant plus surpris que les cantons, qui doivent assurer l’accès aux soins, ont besoin de données probantes concernant les maladies oncologiques et qu’ils doivent assumer les conséquences économiques directes du volume du traitement des données.

Selon FMH, les registres cantonaux des tumeurs sont ainsi relégués à un simple rôle de collecte et de codage.

Si le principe des registres cantonaux des tumeurs doit être maintenu, il est impératif d’accorder aux cantons, au niveau de la loi, un droit de regard quant à la définition des données à collecter (notamment s’agissant du contenu et du niveau de détail des éventuelles données supplémentaires) ainsi qu’aux questions liées à l’évaluation des données. ZH estime que toute collecte de données supplémentaire conduirait à un accroissement considérable de la charge des registres cantonaux des tumeurs, dont le coût devrait être supporté par les cantons. Il est inconcevable que le Conseil fédéral puisse ordonner des collectes supplémentaires coûteuses sans l’accord des cantons, a fortiori lorsque celles-ci sont liées à des tâches de la Confédération (p. ex., surveillance de la qualité des traitements).

ZH réclame également la possibilité, pour les cantons, de demander à l’organe national

d’enregistrement du cancer des évaluations qui leur soient spécifiques. Par ailleurs, il convient

d’accorder aux registres cantonaux des tumeurs le droit d’utiliser les données saisies concernant leur population résidante également à des fins d’élaboration de statistiques de santé et de rapports sanitaires cantonaux.

TI est aussi d’avis que les cantons doivent être assurés de pouvoir étendre la collecte des données en vue de répondre à des questions de santé publique qui se poseraient au niveau cantonal au régional. De telles données seraient destinées au monitorage et non à la réalisation d’une étude spécifique.

Harmonisation des données avec d’autres registres en vue de compléter l’ensemble minimal de données

KR-SGAIAR et KR-GRGL se félicitent de la réglementation de l’accès aux registres cantonaux et communaux des habitants.

HealthSem, SCTO, SKKR, SPOG et le réseau SwissPedNet saluent expressément les modalités prévues pour un accès facilité et ancré dans la loi aux registres cantonaux et communaux des habitants, au registre de l’état civil ainsi qu’à la statistique des causes de décès. Toutefois, pour des raisons d’économicité et de protection des données, ils estiment qu’il serait encore plus judicieux