Rapporto sui risultati

sporre anche di dati sul ricorso alla medicina complementare. Al riguardo, DAKOMED rimanda

all’articolo 118 lettera a della Costituzione federale, approvato dal popolo il 17 maggio 2009 con il 67 % dei voti, il quale statuisce che Cantoni e Confederazione tengono in opportuna considerazione la medicina complementare nelle loro leggi. UNION chiede che in ordine alla medicina complementare si distingua tra offerte mediche e non mediche.

4.2.4 Diritti dei pazienti

Sul tema dei diritti dei pazienti si sono espressi quasi tutti i partecipanti alla consultazione, con pareri decisamente discordanti. Si vedano anche le osservazioni sull’articolo 4 capoverso 4 (consenso alla trasmissione dei dati minimi) e sull’articolo 5 capoverso 3 (consenso alla trasmissione dei dati supplementari).

GL, GR, SH e ZH sono dell’opinione che occorra rivedere a fondo il concetto della registrazione di dati in tre fasi (cfr. punto 4.2.3 sopra), tanto più che secondo ZH c’è da temere l’insorgere di una maggiore opposizione alla trasmissione dei dati e quindi una registrazione incompleta dei medesimi.

Per FMH una disuguaglianza di trattamento giuridico di dati minimi e dati supplementari non è ragionevole. Le esperienze maturate nella medicina dei trapianti insegnano che spesse volte nella realtà pratica tra opposizione e consenso intercorre solo una lieve differenza.

Nei feedback sono state inoltre proposte le seguenti varianti per regolamentare i diritti dei pazienti:

a Diritto di opposizione alla trasmissione dei dati minimi e consenso informato alla trasmis-

sione dei dati supplementari

SZ e GR, PEV, GAeSO, HÄ CH, kf e SPO concordano con il disciplinamento proposto

nell’avamprogetto, ossia diritto di opposizione alla trasmissione dei dati minimi e consenso informato alla trasmissione dei dati supplementari.

GR chiede che un consenso informato sia previsto già per il rilevamento dei dati supplementari. Secondo GAeSO occorre documentare sia la spiegazione della finalità del rilevamento dei dati e il loro (possibile) riutilizzo specifico sia l’avvenuto consenso del paziente. SPO sottolinea che uno dei quattro obiettivi dell'avamprogetto risiede nella protezione dei diritti della personalità dei pazienti. Al fine di garantire effettivamente la protezione dei pazienti, il livello di tutela previsto deve essere proporzionalmente elevato.

b Diritto di opposizione alla trasmissione dei dati minimi esteso ai dati sul decorso della

malattia e del trattamento e consenso informato alla trasmissione dei dati supplementari 14

SG e VS, GPS/GB, KR-GRGL, -SGAIAR e -VS, SKKR , 6 fornitori di prestazioni , 6 organizza-

15

zioni sanitarie , HealthSem, SAKK e SwissPedNet approvano il disciplinamento previsto, se il record di dati minimi viene esteso ai dati sul decorso della malattia e del trattamento.

Secondo i suddetti partecipanti è inverosimile che pazienti che già non si sono opposti alla registrazione dei dati minimi sollevino obiezioni alla registrazione di dati relativi al decorso della malattia e del trattamento. Il consenso attivo dei pazienti alla registrazione e alla trasmissione dei dati supplementari deve rimanere limitato a quelle informazioni che dovrebbero essere rilevate aggiuntivamente con ri-