Rapport sur les résultats
Consultation 2011/116: Loi fédéral sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) · 109 pages
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d’accorder aussi aux registres des tumeurs un accès aux données nationales des registres des habitants compilées par l’OFS (dans le cadre de la réorganisation des recensements). Il est en effet coûteux, en temps et en ressources, de contacter individuellement chacun des registres des
2596 communes suisses. Nombre de registres des tumeurs procèdent de la sorte actuellement, ce qui représente un facteur inducteur de coûts. Il est en outre plus facile de garantir la protection des données avec un tel accès aux données nationales des registres des habitants. Lorsqu’il faut contacter individuellement chaque registre communal, il est inévitable que les administrations et les collaborateurs impliqués puissent faire le lien avec la maladie oncologique de la personne concernée.
SCTO, SKKR, SPOG et le réseau SwissPedNet demandent que les registres nationaux des habitants ou de l’état civil soient aussi et prioritairement compétents en matière d’harmonisation et de complément des données de base, et que les procédures y relatives soient réglées et simplifiées. GL réclame également que la Confédération permette aux registres cantonaux des tumeurs de pouvoir accéder directement non seulement à la statistique des causes de décès, mais aussi aux données de l’ensemble des registres des habitants de Suisse, enregistrées de manière centralisée auprès de l’OFS, cet accès devant être limité aux données nécessaires. Cette solution permettrait d’éviter toutes les requêtes délicates du point de vue de la protection des données auprès des communes et de simplifier considérablement le travail des registres cantonaux pour l’harmonisation et l’actualisation des données nécessaires.
Selon ZG, la comparaison des données prévue à l’art. 10, al. 2, let. b, LEMO doit être effectuée intégralement par les préposés au contrôle des habitants. Aucune comparaison de données avec le registre informatisé de l’état civil géré par la Confédération Infostar ni avec l’OFS ne doit avoir lieu.
L’acquisition de données personnelles à partir de divers registres est peu pratique et délicat en termes de qualité des données. Par ailleurs, des coûts supplémentaires seraient induits pour la mise en place des interfaces avec l’OFS aux fins de consultation de données que le registre des habitants gère également. Il convient, de l’opinion de ZG, de rejeter fermement la communication de données de l’état civil par l’OFS, étant donné que ce dernier tient les données personnelles de l’office de l’état civil, qu’il est tenu de consulter.
KR-TG juge qu’il est souhaitable d’établir dans la loi que les registres des habitants doivent accorder aux registres des tumeurs un accès aux données personnelles définies par la loi (sous la forme d’une liste ou d’un identifiant).
SO note que les comparaisons de données doivent être réalisées de telle sorte que les propriétaires des données (contrôle ou registre des habitants) ne puissent pas avoir connaissance des personnes dont les données ont été comparées. Réciproquement, il faut garantir que les registres des tumeurs ne puissent consulter que les données dont ils ont effectivement besoin pour accomplir les tâches prévues par la loi.
AG et PRIVATIM posent même la question de la nécessité de compléter ou d’actualiser les causes du décès au moyen d’une comparaison avec les données de l’OFS. Un médecin constatant qu’une maladie oncologique a été la cause d’un décès, devrait déjà, dans le cadre de la déclaration obligatoire sans droit d’opposition proposée par PRIVATIM, le signaler en tant qu’indication diagnostique sur la maladie oncologique. PRIVATIM fait également observer que selon le présent texte, le médecin peut éventuellement être amené à violer le secret médical selon l’art. 321 CP, étant donné qu’il n’est pas en mesure de savoir si la personne décédée s’était opposée à la transmission de l’ensemble minimal de données. D’ailleurs, ce risque existe aussi en cas de demandes de renseignements de la part des registres cantonaux des tumeurs selon l’art. 11, al. 3, en vue de compléter les données relatives aux cas non communiqués.
GL et GR estiment que si les anciennes structures dédiées à l’enregistrement du cancer devaient être maintenues, les dispositions légales devraient au moins être adaptées de manière à ce que les registres cantonaux des tumeurs ne soient tenus qu’au traitement des données relatives à leur propre population résidante. Les deux cantons rejettent résolument la nouvelle organisation, selon laquelle le