Rapport sur les résultats

pelle que les adultes, comme les enfants et les adolescents, peuvent être atteints par des maladies ayant une très faible incidence. Celles-ci nécessitant des connaissances techniques spécifiques, il conviendrait d’appliquer les mêmes principes de collecte aux adultes qu’aux enfants, en particulier concernant le volume de la collecte, une collaboration plus étroite avec les cliniciens, etc. Des statistiques de l’incidence et de la mortalité ne seraient pas suffisantes : l’ensemble minimal de données proposé servirait à dégager des informations sur l’incidence et la mortalité sans permettre d’obtenir des informations sur l’évolution, les mesures thérapeutiques, etc. La collecte de données supplémentaires telles que les facteurs de risque ou les données thérapeutiques, p. ex., ne suffiraient pas non plus pour certains types de cancer, et ne devraient pas être limitées dans le temps. Précisément pour les formes rares de cancer, il serait important de disposer de davantage de données que celles

contenues dans l’ensemble minimal de données.

SGPath s’étonne également que des niveaux de sensibilité différents soient attribués à l’ensemble minimal de données et aux données supplémentaires et estime que la répartition proposée dans l’avant-projet de loi est peu judicieuse en termes de contenu. Seul un ensemble complet

d’informations permettrait de tirer le meilleur parti du potentiel d’un registre des tumeurs et de rassembler suffisamment de données épidémiologiques réellement pertinentes (évolution des maladies oncologiques, succès des mesures de prévention et des thérapies, etc.). SGPath et SGPG estiment qu’il n'est pas logique de fixer dans la loi un ensemble de données dont le contenu est précisé de manière définitive. Selon SGPath, il serait préférable, eu égard au but de la loi, de laisser le Conseil fédéral déterminer les données nécessaires en concertation avec les associations professionnelles et les cantons, de manière à pouvoir prendre en compte des nouveaux développements. SGPG est également d’avis qu’un ensemble de données définitivement arrêté empêche les adaptations à l’évolution des pratiques internationales, et, partant, rend impossible les développements comme la comparabilité internationale. SGPath demande d’une part que l’ensemble minimal de données contienne aussi les variables cliniques habituelles, et d’autre part que les ensembles de données soient traités sur un pied d’égalité en termes de protection des données.

Le PLR estime que les données prévues aux articles 4 et 5 ne correspondent ni aux exigences internationales actuelles ni aux pratiques cantonales existantes. Précisant que les comparaisons internationales sont une évidence et font partie des pratiques de pointe de l’épidémiologie moderne, le parti est d’avis que la comparabilité internationale de l’ensemble de données doit être inscrite dans la loi en tant qu’objectif. Le parti propose en outre de n’ancrer dans la loi, dans la mesure du possible, qu’un jeu de données minimal sous la forme d’une liste définitive, le reste des données prévues aux fins de la collecte devant être défini par voie d’ordonnance. Seule cette solution permettrait d’adapter

l’ensemble de données en fonction d’évaluations nationales ou de nouvelles exigences internationales rapidement et sans bureaucratie. Le PLR et SGPath sont d’avis que les contenus des ensembles de données doivent être réexaminés et réajustés régulièrement par le Conseil fédéral, après consultation des sociétés et associations professionnelles.

GL, GR, SH et ZH réclament un réexamen approfondi du concept de la saisie des données à trois niveaux. A cet égard, GL et GR invitent à veiller à ce que les personnes concernées par un diagnostic de cancer puissent et doivent avoir entière confiance dans le fait que seules des données d’une importance décisive pour le diagnostic et le traitement soient collectées dans le cadre de ces derniers. Si le patient devait divulguer d’autres données, p. ex., pour répondre à des besoins de l’enregistrement du cancer, il devrait impérativement être informé au préalable qu’il n’y est en aucun cas obligé. Parallèlement, l’enregistrement du cancer devrait représenter pour les personnes et institutions de santé participant au diagnostic et au traitement une charge aussi faible que possible, en imposant uniquement à ces derniers de collecter et de transmettre des données qui se présentent de toute façon dans le cadre du diagnostic et du traitement. Seule cette solution permettrait en outre de justifier la gratuité de la collecte et de la transmission des données. De l’opinion de SH, l’approche proposée est extrêmement complexe pour les fournisseurs de prestations concernés, en termes de mise en pratique