Rapporto sui risultati

Poiché i dati sui tumori sono estremamente sensibili e il loro collegamento con altri dati traccia autentici profili della personalità, GL, GR e ZH chiedono che nella presente legge si specifichi almeno quali collegamenti di dati si intendono effettuare e per quali scopi e quali collegamenti di dati è legittimato a fare l’UST e per quale finalità. In più si dovrebbero definire chiare disposizioni per l'eliminazione dei dati e vietare in linea generale una trasmissione dei dati provvisti di NAVS13 al fine di precludere un utilizzo per scopi di carattere personale. Così facendo si potrebbe accrescere la trasparenza delle ulteriori elaborazioni dei dati per le persone interessate e rafforzare la protezione dei medesimi. GR e ZH invitano inoltre a tenere presente che le possibilità di inoltro dei dati previste a livello di Cantone e Confederazione, ma soprattutto il fatto che i dati raccolti provvisti di NAVS13, e quindi in forma non anonimizzata, debbano essere trattati successivamente presso l’UST e in particolare collegati con altri dati, farebbero perdere di vista alle persone interessate cosa accadrà realmente in futuro con i loro dati.

A giudizio di SAMW e SCTO l’UST riceve dati sensibili da tutti i settori della vita che mediante il NAVS13 possono essere attribuiti in modo univoco a una persona. A loro modo di vedere, il collegamento dei dati dei registri dei tumori con altri dati a disposizione dell’UST, deve essere esplicitamente regolamentato.

Per CardioVasc, SGK e SHS non è comprensibile per quale motivo un servizio nazionale di registrazione debba lavorare con dati cifrati, visto che l’UST può ricevere dati che permettono l’identificazione di persone .

Per PRIVATIM è difficilmente spiegabile che si provveda con un certo onere affinché il servizio nazionale di registrazione dei tumori gestito da personale medico non riceva il NAVS13, mentre l’Ufficio federale di statistica (UST), con una base legislativa giuridicamente «esile», è destinatario di dati che consentono l’identificazione: l’UST riceverebbe da un lato il NAVS13 insieme ai dati elaborati dal servizio nazionale di registrazione dei tumori; dall’altro all’UST verrebbero trasmessi dai Cantoni, attingendo ai registri degli abitanti, sia il NAVS13 sia anche i nomi e gli indirizzi degli abitanti della Svizzera.

KR-SGAIAR e -GRGL osservano che la trasmissione di singoli dati con numero d’assicurato non cifrato all’UST per collegamenti di dati senza un preciso obiettivo è in contraddizione con il diritto del paziente all’informazione su tipo, entità e finalità del trattamento dei dati. KR-SGAIAR e -GRGL,

SFSM nonché SGMO sono contrari alla trasmissione diretta di dati non cifrati in questo settore sensibile. KR-SGAIAR e -GRGL propongono di prevedere eventualmente un garante e ritengono inoltre che i pazienti debbano essere informati in merito all’inoltro dei loro dati con numero d’assicurato non cifrato all’UST per collegamenti senza un preciso obiettivo, se questo punto dovesse essere mantenuto invariato.

Anche FMH e UNION sono dell’avviso che non esista alcuna motivazione per inoltrare singoli record di dati di carattere personale all’UST. Le valutazioni verrebbero effettuate dal servizio nazionale, per cui nella migliore delle ipotesi potrebbe essere giustificata in base al diritto sulla protezione dei dati soltanto una trasmissione a servizi ufficiali di dati aggregati e quindi anche anonimizzati . Non è concepibile che il registro nazionale, preposto allo svolgimento delle valutazioni, riceva dati pseudonimizzati e l’UST invece dati personali, oltretutto senza che la legge in esame definisca a quale scopo l’UST sia legittimato a servirsi dei dati, e in particolare a chi possa o addirittura debba inoltrarli. Una soluzione responsabile in termini di protezione dei dati consiste nel trasmettere i dati dei registri cantonali e del Registro dei tumori pediatrici al servizio nazionale di registrazione in forma pseudonimizzata. FMH e Union rifiutano fermamente la trasmissione del NAVS13 , per giunta come componente del record di dati minimi e quindi come indicazione obbligatoria, e chiedono che a livello di UST siano utilizzati soltanto dati aggregati. FMH e UNION sono inoltre dell’opinione che la trasmissione a servizi ufficiali sia un frequente ostacolo al consenso del paziente: l’inoltro di dati a un’autorità per una destinazione d’uso del tutto indefinita o non descritta indurrebbe verosimilmente numerosi pazienti a opporsi al rilevamento, e sarebbe pertanto anche controproducente.