Rapport sur les résultats

l’avaient approuvée qu’en l’assortissant de restrictions importantes. Il serait absolument impossible d’expliquer aux citoyens pourquoi, précisément dans le cas de cancers particulièrement stigmatisants, il serait maintenant possible de travailler avec le numéro d’assuré.

Nécessité d’un centre de gestion de la confidentialité

De l’avis de kf, le cryptage des données constitue une priorité absolue, notamment parce que ces données pourraient ensuite être transmises (p. ex., à des sociétés privées) et qu’un échange international de ces données est possible.

Pour cinq cantons21, onze registres des tumeurs22, Nicer, PH-CH, SBK et SwissDiab, la création

d’un centre externe de gestion de la confidentialité ne résout pas le problème de la protection des données ; il ne ferait que le déplacer tout en engendrant des coûts considérables. Les participants nommés suggèrent de renoncer au centre de gestion de la confidentialité ou d’en intégrer les tâches dans les structures existantes de l’enregistrement du cancer. SwissDiab ajoute qu’un centre de gestion de la confidentialité se justifierait, le cas échéant, s’il permettait la mise en œuvre d’un « Unique Personal Identifier ».

Pour SAMW, SCTO et SULM, le centre de gestion de la confidentialité crée une nouvelle instance administrative qui reprendrait uniquement la tâche de « gestion de la confidentialité » de l’organe national d’enregistrement du cancer (tenu par du personnel médical), tandis que l’Office fédéral de la statistique (OFS) recevrait les données avec le numéro d’assuré. SULM juge superflue la création d’un centre de gestion de la confidentialité ayant pour mission de crypter (doublement) le numéro d’assuré avant la transmission des données à l’organe national d’enregistrement du cancer.

KL-BS, KL-CH, PH-CH et SBK estiment que le centre de gestion de la confidentialité n’est justifié que s’il assume également des tâches de cryptage pour d’autres données collectées au niveau national. Si le centre devait uniquement assumer des tâches pour l’enregistrement du cancer, il serait superflu et d’autres solutions devraient être examinées. PH-CH, SBK et SULM sont en effet d’avis que le flux de données, au lieu de passer par un centre de gestion de la confidentialité, pourrait être transmis directement par les registres cantonaux des tumeurs à l’organe national d’enregistrement du cancer, d’où elles seraient transmises à l’OFS sous une forme anonymisée.

Si la présente approche devait être maintenue concernant la transmission à l’OFS de l’ensemble des données préparées, numéro AVS inclus, AG propose que l’organe national d’enregistrement du cancer code les données préparées (codage de transport) et les transmette ainsi, avec le numéro

d’assuré crypté (pseudonymisé), au centre de gestion de la confidentialité. Le centre de gestion de la confidentialité décrypterait alors uniquement le numéro d’assuré, et seul l’OFS serait en mesure de lever le codage des données médicales. De cette manière, le centre de gestion de la confidentialité ne recevrait plus de données qui ne seraient pas nécessaires à l’exécution de ses tâches. Le cryptage du numéro d’assuré devrait permettre que l’organe national d’enregistrement du cancer ne connaisse pas les patients enregistrés tout en évitant les doublons. Toutefois, même sans les nom, prénom, adresse et numéro d’assuré, il serait aisé d’identifier une personne au moyen des autres informations de l’ensemble minimal de données (date de naissance, lieu de naissance, sexe, nationalité et numéro de commune de l’OFS). Manifestement, le projet de loi tient également compte de ce fait, aussi prévoit-il que l’organe national d’enregistrement du cancer mette l’ensemble minimal de données à la disposition de tiers uniquement sous une forme anonymisée (et donc après suppression des renseignements permettant de faire un lien avec les personnes). Toutefois, afin d'éviter que la création du centre de