Rapport sur les résultats

patients (franchise et quote-part). La Confédération devrait également prévoir des dispositions financières pour ce surcoût.

AR renvoie à l’art. 46, al. 2, Cst., qui prévoit que la Confédération et les cantons peuvent convenir d’objectifs que les cantons doivent réaliser lors de la mise en œuvre du droit fédéral, et qu’à cette fin, ils mettent en place des programmes soutenus financièrement par la Confédération. Le projet de loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques donne des instructions claires concernant les données et prévoit un ensemble de sanctions. C’est pourquoi la Confédération devrait, de l’avis d’AR,

participer aux coûts à hauteur de 60 %.

BL s’attend à l’évaluation des possibilités d’économies en faveur des cantons, p. ex., prise en charge par la Confédération des coûts pour une partie des activités de coordination de l’organe de coordination national, économies au niveau du registre suisse du cancer de l’enfant, ou bien économies réalisées lors de la collecte des données ou au niveau des frais, grâce aux vérifications et examens nécessaires ainsi qu’à des comparaisons avec les contrôles des habitants, etc.

BL invite par ailleurs à veiller à ce que les dispositions d’exécution permettent que la collecte et la transmission des données soient les plus efficientes possibles, sans entraîner une charge trop importante pour les fournisseurs de prestations.

Pour SG, le transfert de la charge pour la livraison de données cantonales à l’organe national d’enregistrement du cancer est inacceptable, car les bénéfices principaux n’en seraient pas tirés au niveau cantonal, mais au niveau national. Le canton estime que le coût de la préparation et de la transmission des données cantonales à l’organe national d’enregistrement du cancer devrait être pris en charge par la Confédération.

KR-AG invite à tenir compte du fait que la forme prévue pour la collecte et la déclaration des données destinées aux registres implique des changements pour les services chargés de la déclaration au niveau tant du personnel que des structures, entraînant ainsi un surcoût considérable.

Le rapport explicatif précise que les cantons sont libres de décider s’ils financent entièrement les registres cantonaux des tumeurs ou s’ils concluent des partenariats avec les ligues cantonales contre le cancer ou d’autres acteurs privés. KL-BS et KL-CH signalent que les ligues de lutte contre le cancer ont convenu, dans le cadre du développement de l’association, qu’il appartient en premier lieu aux pouvoirs publics d’assurer le financement des registres des tumeurs. A titre exceptionnel, les ligues pourraient éventuellement accorder une aide initiale si le financement ultérieur est assuré. Par la promotion de la recherche, les ligues contre le cancer ont toujours mis l’accent sur la résolution de problématiques en lien avec le cancer dans le cadre de projets de recherche s’appuyant sur des données des registres des tumeurs.

PH-CH et SBK soulignent que des moyens financiers suffisants sont une condition nécessaire au fonctionnement des registres cantonaux des tumeurs et de l’organe national d’enregistrement. Au vu des bénéfices potentiels considérables au niveau national, la volonté de se décharger du financement de cette tâche importante sur les seuls cantons et d’éventuels bailleurs de fonds non gouvernementaux ou privés semble pour PH-CH constituer un engagement clairement trop faible de la part de la Confédération.

kf se demande qui prendra en charge les coûts supplémentaires escomptés. Etant donné que la collecte des données est effectuée à l’occasion d’une consultation chez le médecin, d’une visite au laboratoire, etc., kf part du principe que ces coûts seront facturés aux patients et, partant, qu’ils seront répercutés sur l’ensemble des assurés par le biais des primes d’assurance-maladie. Les formalités administratives devront donc être limitées autant que faire se peut et une analyse coûts/bénéfices est urgente.

Santésuisse et SVV demandent que les coûts engendrés par l’enregistrement soient pris en charge par la Confédération, vu qu’il ne s’agit pas dans ce cas du diagnostic ou du traitement d’une maladie