Rapporto sui risultati

Capoverso 1

Per AR, l’elaborazione dei dati genera notevoli oneri, la cui entità è legata al loro volume. Pertanto, il capoverso 1 fa prospettare per i Cantoni da un lato futuri rischi di finanziamento, segnatamente legati all’assunzione dei costi di registro e, dall’altro, il pericolo che il pool di dati venga costantemente ampliato senza alcuna possibilità di consultazione. Finché la Confederazione non offrirà alcun contributo finanziario significativo alla gestione dei registri dei tumori, le sue competenze dovrebbero essere altrettanto limitate nella definizione dei dati supplementari. Questi ultimi, eventualmente, dovranno essere fissati solo d’intesa con la GDK e previa consultazione di FMH. L’articolo 5 deve quindi essere adeguato in tal senso. Questa proposta viene avanzata, sostanzialmente con le medesime motivazioni, anche da AI.

SKKR, HealthSem e SPOG accolgono con favore la proposta che il Consiglio federale possa prevedere tramite ordinanza programmi relativi a dati supplementari per determinate malattie tumorali. Soprattutto per i bambini i dati inerenti al decorso e al trattamento sono essenziali per riconfermare e migliorare ulteriormente i progressi compiuti a livello di tassi di guarigione e qualità di vita. Questa proposta è appoggiata anche da KL-CH, PH-CH e SBK che per i dati supplementari, elencati nella legge in modo molto dettagliato ed esaustivo a differenza di quelli minimi, ritengono inoltre opportuno definire nella legge unicamente le tematiche rilevanti.

GPS/GB, KR-GRGL e KR-SGAIAR propongono di prevedere nel capoverso 1 che il Consiglio federale tenga in considerazione l’opinione di associazioni di categoria (di medici e pazienti) prima di decidere in merito alla raccolta di dati supplementari. Secondo H+, prima di tali decisioni, il Consiglio federale dovrebbe ascoltare le opinioni di associazioni del settore sanitario. Per SFSM e SGMO, il Consiglio federale dovrebbe prevedere la raccolta di dati supplementari d’intesa con società specializzate.

Capoverso 1 lettera b

DAKOMED, KIKOM, UNIL-FBM e UNION propongono di includere nella lettera b anche la raccolta di dati su misure di medicina complementare. UNIL-FBM motiva come segue questa proposta: «Il ricorso alla medicina complementare dovrebbe essere esplicitamente menzionato, poiché nonostante i pazienti se ne avvalgano molto spesso, sovente i dati non vengono né richiesti dal medico, né comunicati spontaneamente dal paziente, né rilevati in un protocollo di studio. Peraltro, pur non essendo necessariamente prescritta dall’oncologo, ma da altri terapisti o utilizzata in automedicazione, la medicina complementare come coadiuvante può influenzare il trattamento o altri parametri legati alla malattia tumorale.»

Capoverso 1 lettera c e lettera d

Per SZ, il rapporto esplicativo non fornisce sufficienti indicazioni sui dati da rilevare in tema di qualità di vita e, pertanto, propone di integrare opportunamente il rapporto ed eventualmente di precisare nell'avamprogetto che i dati da raccogliere a tale proposito devono essere limitati all’indispensabile. In ordine ai dati sulle condizioni di vita, SZ ritiene estremamente problematico, ad esempio, il caso in cui il medico curante fosse obbligato a chiedere a un paziente colpito da un tumore i dati sulla sua formazione o sul reddito.

Capoverso 3

Cfr. anche cifra 4.2.4 Diritti dei pazienti.

Consenso informato per la raccolta di dati supplementari

SPO concorda sul fatto che per la raccolta di dati supplementari debba essere richiesto il consenso del paziente; a suo parere, soprattutto nei dati supplementari convergono informazioni di carattere molto personale, a cominciare da quelle sul reddito fino a quelle sul consumo di generi voluttuari (pro-