Rapporto sui risultati

supplementari per medici, ospedali e laboratori; il sistema attuale di rilevamento dei dati a cura degli addetti dei registri cantonali si è dimostrato valido, assicurando una elevata affidabilità delle informazioni raccolte.

RVK propone, di regolamentare, anziché la «forma di trasmissione», la trasmissione elettronica e i relativi standard, segnatamente mediante la seguente modifica: «stabilisce la struttura, uniforme a livello svizzero, dei record di dati elettronici.»

Rapporto esplicativo

Secondo HÄ CH, gli oneri legati a eventuali adeguamenti e programmazioni di interfacce non devono essere sostenuti dai fornitori di prestazioni. Per la qualità dei dati, ma anche per la riuscita del progetto a lungo termine, è decisiva una corretta definizione e implementazione delle interfacce, motivo per il quale deve essere dedicata grande attenzione a quest’ultimo aspetto prevedendo corrispondenti posizioni di budget da parte della Confederazione, dato che si tratta di un compito della massima importanza trasversale per l'intero progetto. HÄ CH richiede, oltre al sostegno sul piano delle interfacce per la trasmissione dei dati, il riconoscimento dei compiti che i medici dovrebbero assumere come misura finalizzata alla garanzia della qualità (art 22a LAMal).

Art. 5 Raccolta dei dati supplementari

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Il Consiglio federale può prevedere che i medici, i laboratori, gli ospedali e altre istituzioni sanitarie pubbliche o private siano tenuti a raccogliere i seguenti dati relativi al paziente:

a. decorso della malattia, in particolare insorgenza di recidive e metastasi;

b. decorso del trattamento, in particolare regimi terapeutici, ulteriori terapie e fornitori di prestazioni coinvolti nel trattamento;

c. qualità di vita;

d. condizioni di vita, fattori di rischio e misure di diagnosi precoce.

²Le persone e le istituzioni di cui al capoverso 1 trasmettono al registro dei tumori competente i dati insieme ai dati necessari alla loro identificazione.

³I dati possono essere trasmessi soltanto se il paziente o il suo rappresentante legale è stato previamente informato conformemente all’articolo 7 e vi ha acconsentito.

⁴Il Consiglio federale:

a. stabilisce le malattie tumorali per le quali devono essere raccolti i dati di cui al capoverso 1;

b. può limitare la raccolta di questi dati nel tempo e a determinati gruppi di persone;

c. stabilisce la forma nella quale i dati devono essere trasmessi.

GL, GR e ZH criticano la raccolta e la trasmissione di dati supplementari, proponendo unitamente a SH, sempre che questa disposizione venga confermata, un diritto impegnativo di consultazione o codecisione dei Cantoni, poiché ogni raccolta di dati supplementari implicherebbe notevoli oneri supplementari per i registri dei tumori, ai costi dei quali i Cantoni dovrebbero far fronte. Non è ammissibile che il Consiglio federale possa imporre ai Cantoni, senza il loro consenso, rilevamenti supplementari di dati che causano costi; a loro avviso, inoltre, la raccolta e trasmissione di dati supplementari a titolo gratuito non rientra nel quadro delle prestazioni che le persone e istituzioni operanti nel settore sanitario possono essere chiamate a fornire gratuitamente nell’interesse pubblico. Se il Consiglio federale dovesse disporre per legge la raccolta di dati supplementari, la Confederazione dovrebbe indennizzare il relativo dispendio di tempo.