Rapport sur les résultats

collecter disposeront de systèmes d’information clinique ou de systèmes d’information de cabinet d’ici à l’entrée en vigueur de la LEMO et que les indications à communiquer pourront être saisies et transmises de manière structurée. On s’éloignerait ainsi du système actuel, selon lequel ce sont les registres des tumeurs qui sont les principaux responsables de l’acquisition des données. Par ailleurs, ils remettent également en question l’affirmation selon laquelle cette disposition n’entraînerait aucune charge de travail supplémentaire pour les services soumis à l’obligation de collecter et de transmettre. Ils attirent l’attention sur le fait qu’un tel renversement du système requiert des ressources humaines et financières et prend beaucoup de temps (au Danemark, la transition a pris douze ans). On peut donc douter que tous les services concernés seront déjà dotés de tels systèmes d’ici à l’entrée en vigueur de la LEMO. La qualité des données risque également d’en pâtir. Les médecins, qu’ils travaillent en clinique ou en cabinet, doivent déjà à l’heure actuelle accomplir des quantités de tâches. Si, en raison de la charge de travail, ils manquent de temps pour l’information des patients et la transmission des données, cette dernière risque d’être retardée ou lacunaire.

Les participants nommés ci-avant, ainsi que ACSI, GELIKO et SwissTPH craignent des pertes importantes de qualité. Ils préconisent, afin de réduire ce risque, que le texte de loi prévoie de tester le changement de système de collecte des données dans le cadre d’une étude pilote avant de le mettre en œuvre et de comparer le nouveau système avec le système existant avant d'entreprendre un changement définitif.

Six cantons⁴³, les registres des tumeurs et Nicer suggèrent à cet effet de compléter l’art. 4, al. 5, par une nouvelle let. c comme suit : « Der Bundesrat sieht vor einer Änderung des Datenerfassungs- und Übermittlungssystems eine Evaluationsstudie vor, in der das neue und das alte System miteinander verglichen werden. » / « Avant toute modification du système de collecte et de transmission des données existant, le Conseil fédéral prévoit une étude d’évaluation visant à comparer le nouveau système avec l’ancien. »

TI s’interroge quant à la possibilité de faire reposer une collecte appropriée des données nécessaires sur un système n’existant pas encore et dont les coûts ne sont pas connus. Eu égard au fait que toute mise à jour ou adaptation de systèmes informatiques engendre généralement des coûts considérables, TI est d’avis que l’autorité fédérale a sous-estimé les coûts impliqués. Le canton estime que le changement radical de méthode de travail, tel que le propose la Confédération, ne peut être accepté que si et seulement si son fonctionnement est garanti dans les moindres détails et si elle est financièrement viable. En l’absence de ces garanties, il y a lieu de craindre que les statistiques soient erronées ou qualitativement insuffisantes, voire qu’aucune statistique ne puisse être obtenue. TI demande que la loi reprenne les méthodes actuellement employées pour la collecte des données et qui sont détaillées dans l’autorisation fédérale selon l’art. 321bis du code pénal suisse (statu quo). Le canton réclame, dans le cas où un tel maintien ne serait pas possible, qu’une étude pilote soit menée sur plusieurs années dans une région suisse dans laquelle il n’existe encore aucun registre des tumeurs, afin de vérifier que le nouveau système prévu par le projet mis en consultation soit bien applicable. Il serait ainsi possible de comparer le système proposé avec le système actuel sur les plans qualitatif et quantitatif mais aussi d’évaluer les conséquences financières pour les cantons, lesquelles sont loin d’être évidentes.

PH-CH et SBK soulignent la nécessité de définir précisément la procédure si le principe de la collecte par le médecin, etc. était maintenu. Il conviendrait ainsi de désigner les personnes tenues de réaliser la saisie au sein d’une institution, compte tenu du fait que les infractions visées à l’art. 36 sont punies d’une amende.