Rapport sur les résultats

GAeSO considère que les registres cantonaux des tumeurs, le registre suisse du cancer de l’enfant et l’organe national d’enregistrement du cancer devraient utiliser le même système informatique afin d’assurer la « perméabilité » et la compatibilité électronique. Il incomberait à la Confédération d’y veiller après avoir consulté les cantons au préalable.

SAKK demande de définir les modalités de la couverture des coûts pour la charge supplémentaire induite.

SO suggère d’inscrire directement dans la loi que les données prévues à l’art. 4 (et à l’art. 5) doivent être déclarées de façon structurée. SG et PRIVATIM demandent d’examiner la possibilité d’une réglementation au niveau législatif. Selon PRIVATIM, cette solution permettrait à la fois d’améliorer la qualité de la déclaration et d’éviter que des données dépassant le cadre de l’art. 4, al. 1 (et de l’art. 5, al. 1), p. ex., des rapports volumineux (comme c’est parfois le cas actuellement), ne soient transmises aux registres des tumeurs alors qu’elles n’ont pas lieu de l’être. Cela suppose toutefois la création dans les délais de la sémantique nécessaire.

VS n’est pas convaincu par la formulation du rapport explicatif et relève que, dans ce dernier, il est également précisé que la transmission des informations nécessaires à l’enregistrement des cas de cancer ne devrait pas entraîner de charge supplémentaire de travail pour les professionnels soumis à l’obligation de déclarer, car ceux-ci disposeraient alors de systèmes d’information clinique ou de systèmes d’informatisation de cabinet. Sachant qu’actuellement, seul un très faible pourcentage des cabinets médicaux est informatisé, VS estime que la charge de travail supplémentaire sera conséquente, au moins à moyen terme.

BS attire l’attention sur le fait que les registres des tumeurs reçoivent à ce jour des informations plus détaillées sur les patients (dossier du patient, rapports de laboratoire, etc.) et souhaite qu’ils continuent à pouvoir disposer de ces informations, sans lesquelles il ne serait pas possible de valider leurs données. Ces informations détaillées serviraient au contrôle des déclarations standardisées et, partant, à l’accroissement de la qualité des données (principe du double contrôle), en permettant de limiter les erreurs dans la collecte des données ainsi que les doublons. Il serait par ailleurs nécessaire de compléter les ensembles de données avec d’autres données personnelles, en vertu du fait que les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer ne sont généralement tenues de conserver les données que pendant dix ans. Ainsi, on ne peut garantir que ces données seront encore accessibles après un changement de domicile ou de médecin de la personne concernée ou en cas de récidives ultérieures.

BS demande l’introduction de la disposition suivante : « Les médecins, les laboratoires, les hôpitaux ainsi que les autres institutions privées ou publiques du système de santé mettent la documentation relative aux patients à la disposition du registre du cancer. »

ZH s’oppose à ce que le Conseil fédéral soit habilité à émettre des instructions quant à la transmission des données, en particulier s’il s’agit d’une transmission par voie électronique. Il est capital de garantir la sécurité des informations pour toutes les transmissions de données effectuées en application de la LEMO. Selon ce canton, il serait cependant suffisant que la loi énonce l’obligation de prendre des mesures techniques et organisationnelles appropriées pour protéger la transmission des données (p. ex., cryptage des données lors de leur transport, authentification forte des personnes autorisées).

GL, GR et ZH estiment que la réglementation prévue va à l’encontre du système établi, qui fonctionne bien et dans lequel ce sont les registres des tumeurs qui sont les principaux responsables de

l’acquisition des données.

Arguant qu’un tel renversement du système requiert des ressources humaines et financières et nécessite beaucoup de temps, ces cantons demandent la suppression de la let. b ainsi que la création d’une disposition générale stipulant que toutes les transmissions de données prévues dans la LEMO doivent être protégées par la mise en œuvre des mesures techniques et organisationnelles appropriées.