Rapport sur les résultats
Consultation 2011/116: Loi fédéral sur l'enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) · 109 pages
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SKKR, HealthSem, SCTO, SPOG et SwissPEdNet demandent que les données de personnes collectées au niveau national ou celles du registre de l’état civil soient également utilisées et même privilégiées pour la comparaison avec les données de base, et que les processus liés à cette démarche soient réglés à l’art. 10 après avoir été simplifiés. HealthSem indique par ailleurs que la pratique actuelle, consistant pour chacun des registres des tumeurs à contacter individuellement les registres des habitants des 2596 communes suisses, est très coûteuse et prend beaucoup de temps. De plus, ces organisations soulignent qu’on pourrait exclure tout lien avec la maladie oncologique de la personne concernée uniquement si les administrations communales et les différents collaborateurs impliqués effectuent une demande de modification telle que prévue à l’al. 2, let. a et à l’al. 3.
Al. 1
ZH indique que lorsque la législation relative à la protection des données se réfère au droit de requérir la rectification de données, elle emploie le terme de « données inexactes » (cf. art. 25, al. 2, de la loi fédérale du 19 juin 1992 sur la protection des données) ; ZH demande donc que dans cet alinéa, les termes « pas plausibles » soient remplacés par « inexactes ».
Al. 2
AG, SG et SO ainsi que PRIVATIM souhaitent expressément que chaque service impliqué dans la comparaison de données n’ait accès qu’aux seules données dont il a besoin pour l’accomplissement des missions qui lui incombent aux termes de la loi. AG et PRIVATIM exigent en outre qu’il soit mentionné dans le message que ces mesures doivent être instaurées par ordonnance si elles ne figurent pas déjà dans la loi.
GR et ZH refusent que les registres des tumeurs d’autres cantons aient accès aux données des registres des habitants des 171 communes du canton de Zurich et à celles des registres du canton des Grisons. Afin d’éviter que les communes soient confrontées à des questions épineuses en matière de protection des données, GR et ZH réclament que la Confédération attribue aux registres des tumeurs un droit d’accès direct non seulement aux statistiques des causes de décès mais aussi aux données centralisées par l’OFS concernant l’ensemble des registres des habitants en Suisse ; l’accès aux données nécessaires devrait toutefois être limité. Cette mesure permettrait de simplifier la tâche des registres cantonaux des tumeurs en termes de complément et d’actualisation des données et de limiter significativement la charge de travail.
ZG indique de son côté qu’il n’est pas pratique de réceptionner des données personnelles provenant de différents registres et que cela risque de se répercuter sur la qualité des données. En outre, la mise en place d’interfaces avec l’OFS engendre des coûts supplémentaires. ZG ajoute que toutes les données relatives à l’état civil dont dispose le contrôle des habitants, et donc toutes les données qui devraient être transmises aux registres des tumeurs, proviennent directement de l’office de l’état civil ; ZG refuse donc que l’OFS diffuse des données relatives à l’état civil.
Al. 2, let. a
AI estime que la comparaison des données collectées avec celles des registres communaux et cantonaux des habitants génère une augmentation de travail considérable et qui ne s'avère pas nécessaire pour atteindre le but recherché, si bien que cette mesure lui semble disproportionnée.
VSED signale que les dates de décès sont d’abord inscrites dans le registre informatisé de l’état civil (Infostar), lequel en informe ensuite immédiatement les communes de domicile des personnes
concernées par courrier postal ou électronique. Avec la modification de l’art. 49, al. 3, de l’ordonnance sur l’état civil (OEC), Infostar n’enverra d’ailleurs à compter de 2015 plus que des notifications électroniques aux services des habitants, dans des délais très brefs. VSED propose donc, pour des raisons administratives et économiques, de formuler l’al. 2, let. a, comme suit : « données visées à