Rapporto sui risultati

Consultazione 2011/116: Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (Legge sulla registrazione dei tumori, LRT) · 103 pagine

Fedlex · Rapporto sui risultati · Pagina 77Fedlex · Rapporto sui risultati

Art. 24 Inoltro dei dati

1I registri che ricevono aiuti finanziari mettono a disposizione dell’UFSP i dati necessari per l’allestimento dei rapporti sulla salute.

2Trasmettono i dati di modo che questi ultimi non permettano di identificare:

a. le persone figuranti nel registro;

b. le persone e le istituzioni che hanno trasmesso i dati al registro.

3Su richiesta, l’UFSP può inoltrare i dati ad altri servizi amministrativi della Confederazione e dei Cantoni per scopi impersonali, in particolare per la ricerca, la pianificazione e la statistica.

SH e ZH considerano che in questo ambito l’inoltro di dati sia altrettante delicato di quello ai registri dei tumori o della trasmissione di dati effettuata da questi ultimi. Non si capisce quindi perché l’inoltro sia disciplinato in modo tanto frammentario e l’applicazione di questa normativa regolamentata a livello di convenzione sulle prestazioni.

FMH osserva che il previsto principio della necessità di comunicare all’UFSP i dati necessari per l’allestimento dei rapporti sulla salute non coincide con il ruolo previsto dell’UFS per la registrazione dei tumori. FMH chiede che vengano chiariti i ruoli e segnala che in ogni caso possono essere trasmessi solo dati aggregati, perché non sussiste motivo per la notifica di record di dati individuali all’UFSP o all’UFS.

GHORIV e SVM reputano che l'analisi congiunta dei registri dei tumori e delle altre malattie non trasmissibili sia indispensabile per consentire un’analisi approfondita delle cause di mortalità in Svizzera, dato che i pazienti anziani possono soffrire di più patologie.

Santésuisse ritiene l’articolo superfluo e ne chiede l’abrogazione.

Capoverso 2 lettera b

SFSM e SGMO auspicano che ciò non valga per i registri di qualità delle associazioni mediche, ma che tuttavia i fornitori di prestazioni dispongano di un diritto di opposizione.

FASMED chiede l’esplicita menzione di aziende (produttori di medicamenti o dispositivi medici ecc.) qualora esse non rientrino inequivocabilmente nel concetto di «istituzioni» e propone la seguente modifica: «le persone, le istituzioni e le aziende, 2».

Capoverso 3

FASMED segnala che i registri consentono di valutare le misure in materia di prevenzione, gestione dell’approvvigionamento e garanzia della qualità in funzione della loro efficacia e auspica che questo obiettivo sia espressamente menzionato con la dicitura «valutazione e garanzia della qualità». FA-SMED propone pertanto la seguente modifica: «O, in particolare per la ricerca, la pianificazione, la statistica, la valutazione e la garanzia della qualità, 2».

5.7 Sezione 7: Ricerca

Art. 25 Principio

I registri cantonali dei tumori, il Registro svizzero dei tumori pediatrici e il servizio nazionale di registrazione dei tumori sostengono la ricerca.