Rapporto sui risultati
Consultazione 2011/116: Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (Legge sulla registrazione dei tumori, LRT) · 103 pagine
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Art. 24 Inoltro dei dati
1I registri che ricevono aiuti finanziari mettono a disposizione dell’UFSP i dati necessari per l’allestimento dei rapporti sulla salute.
2Trasmettono i dati di modo che questi ultimi non permettano di identificare:
a. le persone figuranti nel registro;
b. le persone e le istituzioni che hanno trasmesso i dati al registro.
3Su richiesta, l’UFSP può inoltrare i dati ad altri servizi amministrativi della Confederazione e dei Cantoni per scopi impersonali, in particolare per la ricerca, la pianificazione e la statistica.
SH e ZH considerano che in questo ambito l’inoltro di dati sia altrettante delicato di quello ai registri dei tumori o della trasmissione di dati effettuata da questi ultimi. Non si capisce quindi perché l’inoltro sia disciplinato in modo tanto frammentario e l’applicazione di questa normativa regolamentata a livello di convenzione sulle prestazioni.
FMH osserva che il previsto principio della necessità di comunicare all’UFSP i dati necessari per l’allestimento dei rapporti sulla salute non coincide con il ruolo previsto dell’UFS per la registrazione dei tumori. FMH chiede che vengano chiariti i ruoli e segnala che in ogni caso possono essere trasmessi solo dati aggregati, perché non sussiste motivo per la notifica di record di dati individuali all’UFSP o all’UFS.
GHORIV e SVM reputano che l'analisi congiunta dei registri dei tumori e delle altre malattie non trasmissibili sia indispensabile per consentire un’analisi approfondita delle cause di mortalità in Svizzera, dato che i pazienti anziani possono soffrire di più patologie.
Santésuisse ritiene l’articolo superfluo e ne chiede l’abrogazione.
Capoverso 2 lettera b
SFSM e SGMO auspicano che ciò non valga per i registri di qualità delle associazioni mediche, ma che tuttavia i fornitori di prestazioni dispongano di un diritto di opposizione.
FASMED chiede l’esplicita menzione di aziende (produttori di medicamenti o dispositivi medici ecc.) qualora esse non rientrino inequivocabilmente nel concetto di «istituzioni» e propone la seguente modifica: «le persone, le istituzioni e le aziende, 2».
Capoverso 3
FASMED segnala che i registri consentono di valutare le misure in materia di prevenzione, gestione dell’approvvigionamento e garanzia della qualità in funzione della loro efficacia e auspica che questo obiettivo sia espressamente menzionato con la dicitura «valutazione e garanzia della qualità». FA-SMED propone pertanto la seguente modifica: «O, in particolare per la ricerca, la pianificazione, la statistica, la valutazione e la garanzia della qualità, 2».
5.7 Sezione 7: Ricerca
Art. 25 Principio
I registri cantonali dei tumori, il Registro svizzero dei tumori pediatrici e il servizio nazionale di registrazione dei tumori sostengono la ricerca.