Rapporto sui risultati

Capoverso 1 lettera a

Per evitare confusioni, AG e PRIVATIM propongono di esplicitare che si tratta di un consenso secondo l’articolo 4 capoverso 2.

Capoverso 1 lettera d

Per AG e PRIVATIM non è chiaro il significato esatto di questa disposizione: anche gli obblighi previsti alle lettere a e c sono finalizzati a garantire la protezione dei dati.

Capoverso 2

SPO critica il fatto che il termine «direzione del progetto» non sia definito e chiede una precisazione delle persone autorizzate a contattare i pazienti. Sarebbe eventualmente opportuno che fossero i responsabili dei registri dei tumori a svolgere tale compito. In ogni caso si deve evitare che siano i rappresentanti dell’industria farmaceutica o di altri operatori della ricerca, che nel quadro dei progetti si occupano del management e/o del finanziamento (i cosiddetti sponsor), a poter indirizzare richieste ai pazienti. È già accaduto che persone colpite da tumore abbiano ricevuto al loro domicilio visite di rappresentanti dell’industria farmaceutica allo scopo di convincerle a passare a nuovi medicamenti per il cancro.

Art. 28 Inoltro dei dati minimi e dei dati supplementari

1

Su richiesta, il servizio nazionale di registrazione dei tumori mette a disposizione di terzi, in forma anonima, i dati minimi di cui all’articolo 4.

2

Su richiesta, il servizio nazionale di registrazione dei tumori inoltra, per scopi di ricerca, i dati supplementari di cui

all’articolo 5 e i dati minimi ad essi legati, senza numero d’assicurato cifrato, a condizione che:

a. il paziente abbia rilasciato il proprio consenso;

b. i dati non contengano più i dati identificativi dei fornitori di servizi partecipanti al trattamento;

c. il destinatario si impegni a rendere anonimi i dati o a distruggerli non appena lo scopo del trattamento lo consente;

d. il destinatario si impegni a non inoltrare i dati a terzi e a rendere noti i risultati soltanto se non permettono di identificare le persone e le istituzioni interessate; e

e. sia garantita la protezione dei dati e siano concluse le necessarie convenzioni.

³Le condizioni di cui ai capoversi 1 e 2 si applicano per analogia all’inoltro di dati da parte dei registri cantonali dei tumori e del Registro svizzero dei tumori pediatrici a scopi di ricerca. Non sono inoltrati il cognome, il nome, l’indirizzo e il numero d’assicurato del paziente.

KL-BS, KL-CH e SAKK accolgono con favore la prevista regolamentazione e ritengono adeguate le condizioni per l’inoltro di dati del registro. Oncosuisse e PH-CH e SBK richiedono invece precisazioni.

57

FR, NW, OW e TG, 13 registri dei tumori e Nicer esigono, come condizione supplementare, che l’inoltro dei dati dei registri non avvenga in forma automatizzata, ma solo dopo la valutazione preliminare della richiesta da parte del servizio nazionale di registrazione dei tumori. Anche VD condivide questa opinione, ma propone altresì che i registri cantonali dei tumori siano coinvolti nella valutazione delle richieste.