Rapport sur les résultats

Al. 2, let. a

AG, BS ainsi que PRIVATIM attirent l’attention sur le principe de proportionnalité, selon lequel des données permettant d’identifier une personne ne peuvent être transmises que lorsque les services administratifs fédéraux ou cantonaux poursuivent un but qui ne pourrait pas être atteint en l’absence de ces données. Dans les autres cas, seules des données déjà anonymisées sont censées être transmises. AG et PRIVATIM recommandent d’ajouter au texte de loi une mention en ce sens.

D’après SKKR, SCTO, SPOG et SwissPEdNet, l’al. 2, let. b, comporte une contradiction, puisqu’il prévoit que le service administratif doit anonymiser les données, alors même qu’elles le sont déjà vu que selon l’art. 12, al. 1 et 3, l’organe national d’enregistrement du cancer ne reçoit que des données anonymes et des numéros d’assuré cryptés.

Al. 3

L’hôpital universitaire BS est d’avis que les modalités de cette disposition « à choix » devraient être fixées par le Conseil fédéral, comme celles énoncées à l’al. 5. Jusqu’à présent, la collaboration avec les organisations internationales était du ressort des registres des tumeurs, lesquels s’en chargeaient directement ou en coordination avec le Nicer. L’hôpital universitaire BS note que la transmission de données à des organisations internationales est également utile pour les systèmes externes

d’évaluation de la qualité de l’enregistrement des cancers en Suisse, si bien qu’il souhaite que les registres des tumeurs ou le Nicer demeurent compétents pour se prononcer quant aux éventuelles participations dans les études mentionnées ci-dessus.

Art. 16 Statistique des cancers, rapports sanitaires et publication des résultats

¹ L'organe national d'enregistrement du cancer aide l'OFS à établir la statistique nationale du cancer.

² Il veille à l'évaluation des données dans le cadre des rapports sanitaires.

³ Il publie les résultats et les bases statistiques les plus importants sous une forme qui convient aux utilisateurs. Les résultats et les bases non publiés sont rendus accessibles de manière appropriée.

⁴ Les résultats et les bases statistiques sont publiés ou rendus accessibles sous une forme qui exclut toute identification des patients et des personnes et institutions soumises à l'obligation de collecter des données.

Al. 1

SFSM et SGMO demandent le complément suivant : « (…) aide l’OFS et les registres sur la qualité à établir la statistique nationale du cancer et les rapports de qualité. »

Al. 3

SFSM et SGMO souhaitent que la disposition soit complétée comme suit : « En collaboration avec les sociétés professionnelles, il publie les résultats et les bases statistiques les plus importants sous une forme qui convient aux utilisateurs. Les résultats et les bases non publiés sont rendus accessibles de manière appropriée. Les registres sur la qualité orientent régulièrement les services administratifs de la Confédération et des cantons sur l’évolution de la qualité dans le traitement du cancer. »