Rapport sur les résultats

ZH salue le fait que l’organe national d’enregistrement du cancer informe régulièrement la population sur l’enregistrement des maladies oncologiques.

SPO souligne l’importance d’une mention explicite des droits des patients ainsi que de l’application de cette disposition. Elle signale qu’informer la population sur ses droits en cas de maladie est indispensable pour renforcer sa confiance dans les activités menées par la Confédération en matière de lutte contre le cancer. SPO propose par ailleurs que l’organe national d’enregistrement du cancer mène ses activités d’information avec l’aide des organisations de patients qui ne sont pas liées à une maladie particulière, ou en collaboration avec celles-ci. Elle demande l’ajout suivant : « Les organisations de patients non liées à une maladie particulière doivent être impliquées dans la mise sur pied de cette information. »

Art. 21 Collaboration internationale

L'organe national d'enregistrement du cancer collabore avec les autorités et les institutions étrangères ainsi qu'avec les organisations internationales.

BE exige que le Conseil fédéral soit compétent pour règlementer la forme et l’étendue que doit prendre cette collaboration.

5.5 Section 5 : Registre suisse du cancer de l’enfant

Art. 22

¹ Pour les jeunes patients, le registre suisse du cancer de l’enfant assume les tâches des registres cantonaux des tumeurs visées aux art. 8 à 11 et 13 ainsi que les tâches de l'organe national d'enregistrement du cancer visées à l'art. 14, al. 3, et à l'art. 16.

² Il transmet régulièrement les donnés visées à l'art. 9, al. 1 et 2, au registre cantonal des tumeurs compétent.

Santésuisse demande la suppression de l’article et la reprise de tous les passages pertinents dans la section 4.

Al. 1

Pour SH et VS, la notion de « jeunes patients » n’est pas assez précise et peut être difficile à délimiter. L’hôpital universitaire BS signale que dans les autres pays, les patients sont considérés comme des enfants jusqu’à l’âge de 15 ans seulement. Si toutefois le système proposé devait être maintenu, il conviendrait , pour KR-VS, de fixer une limite d’âge claire et précise.

Soucieux d’améliorer, à l’avenir, la rentabilité de l’enregistrement des maladies oncologiques en Suisse et d’éviter que le registre suisse du cancer de l’enfant ne se livre aux mêmes tâches que les registres cantonaux des tumeurs et l’organe national d’enregistrement du cancer, SKKR, HealthSem,

SCTO, SPOG et SwissPedNet proposent que le RSCE transmette les données tant aux registres cantonaux des tumeurs (afin que chaque canton dispose d’un lot de données complet pour sa population) que directement à l’organe national d’enregistrement du cancer, et qu’il transmette le numéro du cas et le numéro d’assuré directement au centre de gestion de la confidentialité. Aussi demandent-ils la modification suivante : «… art. 8 à 13 ainsi que les tâches de l’organe national d’enregistrement du cancer visées à l’art. 14, al. 3, à l’art. 15, al. 2 et 3, à l’art. 16 et à l’art. 19, al. 2. »