Rapporto sui risultati

Capoverso 3

AG, SG e PRIVATIM rimarcano che l’identificazione di persone è molto probabilmente possibile già con la combinazione di data di nascita, sesso, domicilio e cittadinanza, proponendo quindi di rinunciare all'inoltro della data di nascita esatta, limitandosi al solo anno.

SZ osserva che la conoscenza del luogo di domicilio è fondamentale per diverse analisi epidemiologiche e che essa viene invece impossibilitata da questa disposizione. Pertanto, propone di valutare con i ricercatori una soluzione che consenta la localizzazione dei casi di tumore.

SFSM e SGMO fanno notare che, se l’inoltro dei dati ai registri della qualità delle società specializzate non viene già regolamentato nell’articolo 12, occorre provvedere in tal senso nell’articolo 28 affinché vengano resi possibili i registri della qualità.

5.8 Sezione 8: Compiti della Confederazione e dei Cantoni

Cfr. anche cifra 4.2.7 Finanziamento.

Art. 29 Confederazione

¹La Confederazione istituisce:

a. un servizio nazionale di registrazione dei tumori;

b. un Registro svizzero dei tumori pediatrici;

c. un servizio che garantisce la confidenzialità dei numeri d’assicurato, competente per la loro cifratura (garante).

²Il garante è indipendente dal servizio nazionale di registrazione dei tumori, dai registri cantonali dei tumori e dal Registro svizzero dei tumori pediatrici dal punto di vista amministrativo e organizzativo.

BE, LU e GDK appoggiano la ripartizione di compiti e responsabilità tra Confederazione e Cantoni ma, al contempo, constatano che i Cantoni sono chiamati a sostenere notevoli oneri finanziari (CHF 1,30 per abitante). Ciò condurrebbe in breve tempo a un raddoppio della somma che oggi Cantoni e GDK spendono per i registri cantonali dei tumori (attualmente CHF 5 930 000). Per ridurre questa cifra, la Confederazione dovrebbe finanziare parte delle attività di coordinamento di cui all’articolo 14 capoverso 2, stimabili a circa il 10% dei costi del registro. Essi propongono quindi un nuovo capoverso 3, a norma del quale la Confederazione è tenuta a fornire sostegno finanziario per le attività di coordinamento tra i registri cantonali e il servizio nazionale di coordinamento. Questa proposta è appoggiata anche da BS, NE, NW, OW, SG, SO, TI, UR oltre che da AG, che tuttavia stima l’entità dei costi a circa il 20%. Anche FR esprime preoccupazione in vista del prevedibile aumento dei costi e condivide la proposta di GDK. GL, GR e ZH chiedono infine che la Confederazione sia chiamata a fornire una partecipazione sostanziale ai costi dei registri cantonali dei tumori e delle attività di coordinamento,

tanto più che i dati vengono utilizzati per compiti di competenza federale.

Capoverso 1 lettera a

SKKR, HealthSem, SCTO e SPOG esprimono soddisfazione per la decisione della Confederazione di tenere il Registro nazionale dei tumori pediatrici, osservando come l’instabile situazione finanziaria ha finora rappresentato una costante minaccia e ostacolato il suo regolare funzionamento.

Capoverso 1 lettera c

Per GAeSO, oltre a controllare obbligatoriamente il rispetto della protezione dei dati, il garante potrebbe assicurare un’organizzazione uniforme dell’informazione ai pazienti e dei consensi, ad esempio mettendo a disposizione appositi moduli.