Rapport sur les résultats

Interpharma estime que cet article reflète les insuffisances centrales du projet de loi. Elle propose que le nouveau texte prenne la forme d’une loi sur les registres des maladies et que la Confédération se voie chargée de créer des registres dédiés aux maladies importantes du point de vue de la santé publique comme le diabète, les maladies cardio-vasculaires, la pneumopathie obstructive chronique, la démence et les maladies oncologiques, ainsi qu’aux maladies rares.

Al. 1, let. c

FASMED et pharmaSuisse demandent la suppression de l’al. 1, let. c, jugeant suffisant le renvoi à l’art. 2 (« But ») figurant à l’al. 1, let. a, et cette disposition de surcroît trop restrictive.

Art. 24 Transmission de données

¹ Les registres qui reçoivent des aides financières mettent leurs données à la disposition de l’Office fédéral de la santé publique, dans la mesure où ces données sont nécessaires à l'établissement des rapports sanitaires.

² Ils transmettent leurs données de telle manière qu’il n’est pas possible de faire des recoupements avec:

a. les personnes saisies dans le registre;

b. les personnes et les institutions qui ont transmis des données au registre.

³ L’Office fédéral de la santé publique peut transmettre les données, sur demande, à d’autres services administratifs de la Confédération et des cantons, à des fins ne se rapportant pas à des personnes, en particulier pour la recherche, la planification et les statistiques.

SH et ZH soulignent que dans ce domaine, la transmission de données est au moins aussi délicate qu’une transmission aux registres des tumeurs ou par ceux-ci. Il est donc incompréhensible, à leur sens, que ce point ne soit pas règlementé de façon plus précise et que son organisation concrète soit reléguée au niveau des conventions de prestation.

FMH remarque que le principe de mettre à la disposition de l’OFS les données nécessaires à

l’établissement de rapports sanitaires est incompatible avec le rôle qu’on prévoit d’assigner à cet office dans l’enregistrement des maladies oncologiques. FMH en demande une clarification et souligne qu’en tous les cas, seules des données agréées devraient pouvoir être transmises, dans la mesure où rien ne justifie la transmission de données individuelles à l’OFSP ou à l’OFS.

Selon GHORIV et SVM, l’analyse conjointe de registres des tumeurs et des autres maladies non transmissibles paraît indispensable pour permettre une analyse approfondie des causes de mortalité en Suisse en raison de la polymorbidité des patients âgés.

Santésuisse qualifie cet article d’inutile et demande sa suppression.

Al. 2, let. b

SFSM et SGMO souhaitent que cette disposition ne s’applique pas aux registres sur la qualité des sociétés professionnelles, mais que les fournisseurs de prestations disposent d’un droit d’opposition.

FASMED demande la mention explicite des entreprises (entreprises productrices de médicaments ou de dispositifs médicaux, etc.), à moins que celles-ci soient indubitablement comprises dans la notion d’« institutions ». Elle propose la modification suivante : « les personnes, les institutions et les entreprises… »

Al. 3

FASMED signale que les registres permettent d’évaluer l’efficacité des mesures de prévention, du pilotage des soins ou de l’assurance qualité. Elle souhaite une référence explicite à ces éléments et,