Rapporto esplicativo

e della tecnica (art. 4, 9 e 13). Il capitolo 5 contiene le disposizioni speciali sull’informazione, la consulenza, il consenso, la riutilizzazione di campioni o dati e l’intermediazione. Dal suo articolo 47 capoverso 6 si evince per esempio il divieto dei test destinati a uso proprio per l’allestimento di profili del DNA. Anche l’allestimento dei profili nelle persone incapaci di discernimento o nelle persone decedute e l’accertamento prenatale della paternità sono oggetto di una regolamentazione specifica nel capitolo 5.

L’allestimento e l’utilizzo dei profili del DNA nel procedimento penale e per l’identificazione di persone sconosciute o scomparse continuano a non essere disciplinati dalla LEGU, ma dalla legge del 20 giugno 2003⁴⁸ sui profili del DNA.

Esami delle caratteristiche somatiche del patrimonio genetico (cpv. 3)

Il nuovo campo d’applicazione introduce e disciplina in modo specifico anche le caratteristiche somatiche del patrimonio genetico, ossia le caratteristiche che non sono trasmesse ai discendenti (cfr. n. 1.3.1.2).

Gli esami delle caratteristiche somatiche del patrimonio genetico non sono soggetti agli stessi requisiti previsti per gli esami delle caratteristiche ereditate o ereditarie, anche perché le ripercussioni per le famiglie interessate sono di natura molto diversa quando le caratteristiche, in particolare le malattie, non sono ereditarie e non possono essere trasmesse ai discendenti. Nella caratterizzazione delle malattie tumorali si mette inoltre l’accento sulla terapia individuale e non sull’accertamento di una malattia ereditaria.

Il capoverso 3 stabilisce pertanto quali disposizioni sono applicabili agli esami delle caratteristiche somatiche del patrimonio genetico. Accanto all’articolo 3 (definizioni) si applicano i principi della sezione 2 (art. 4 - 13) nonché le disposizioni concernenti gli esami genetici sulle persone incapaci di discernimento (art. 14). Di conseguenza, il divieto di discriminazione, l’obbligo di consenso e informazione, il diritto di non essere informato, la protezione dei dati genetici, le esigenze in materia di riutilizzazione e conservazione di campioni e dati genetici e la conformità allo stato della scienza e della tecnica sono prescrizioni vincolanti. I requisiti devono essere modulati in funzione del contesto di ogni esame. Poiché però anche negli esami sulle caratteristiche somatiche possono risultare delle informazioni in eccesso, si applica in aggiunta anche l’articolo 24. Questo disciplina l’utilizzo delle informazioni in eccesso, in particolare l’obbligo d’informazione prima dell’esame e il necessario consenso alla loro comunicazione.

Si è rinunciato di proposito a stabilire ulteriori requisiti, come l’obbligo di autorizzazione e una vigilanza speciale, poiché gli esami sulle caratteristiche somatiche del patrimonio genetico – fatti salvi gli esami per la caratterizzazione delle malattie tumorali – sono delle analisi che per il momento sono al centro dell’attenzione dei progetti di ricerca e che non servono a esami individuali su una persona interessata. Il Consiglio federale ha però la possibilità di dichiarare applicabili altre disposizioni della legge, se ciò si rivelasse necessario per la protezione delle persone interessate. Ha per esempio la possibilità di introdurre un obbligo di autorizzazione per l’esecuzione di tali esami o imporre dei requisiti sulla prescrizione. Può inoltre dichiarare applicabili le disposizioni del capitolo 4, se necessarie a tutelare le persone interessate nei loro rapporti di lavoro, assicurativi o di responsabilità civile. Per il