Rapport explicatif

de santé peut influer sur la décision concernant la façon d’agir. Les arguments qui parlent pour ou contre la réalisation de l’analyse doivent être présentés avec soin. La connaissance du résultat de l’analyse peut éveiller des craintes, mais aussi ouvrir des perspectives et amener à des décisions ; l’ignorance peut aussi engendrer d’importantes craintes et des réactions psychiques peuvent se produire en cas de résultats positifs comme en cas de résultats négatifs.

Les analyses génétiques et les éventuelles mesures complémentaires peuvent engendrer des coûts importants. Aussi convient-il de présenter la possibilité de prise en charge des coûts de l’analyse et des mesures complémentaires (let. c). Le conseil doit aussi indiquer les différentes mesures de soutien possibles de la personne concernée en fonction des résultats de l’analyse (let. d). Il s’agit d’aider non seulement la personne concernée à assimiler le résultat de l’analyse, mais également à échafauder des solutions pour l’avenir. L’aide peut être apportée par des offices de conseils spécialisés ou par des groupes d’entraide. Si l’analyse génétique révèle une anomalie, le conseil doit aborder en détail l’importance de l'anomalie et les mesures thérapeutiques et prophylactiques envisageables (let. e). Pour les analyses présymptomatiques, il est en outre nécessaire d’indiquer que les institutions d’assurance ont dans certains cas (cf. art. 43 et 44) le droit, avant de conclure certains contrats dans le domaine de l’assurance privée, de demander les résultats d’analyses déjà effectuées (let. f).

L’al. 4 précise (par analogie à l’actuel art. 14, al. 4) qu’un temps de réflexion adéquat doit s’écouler entre le conseil et l’exécution de l’analyse. La durée de ce temps de réflexion dépendra des circonstances propres à chaque cas.

Art. 19 Conseil génétique en matière d’analyses génétiques prénatales

Les analyses génétiques prénatales posent des questions spécifiques qu’il faut prendre en considération dans le conseil génétique, en plus de celles prévues dans le cadre du conseil génétique en général à l’art. 18. La présente disposition correspond en grande partie à l’art. 15 du droit en vigueur, qui règle aujourd’hui déjà spécifiquement le conseil génétique en matière d’analyses génétiques prénatales.

L’al. 1 précise que la femme enceinte doit, avant et après une analyse génétique, être informée sur son droit à l’autodétermination. Comme les différents aspects du droit à l’autodétermination des personnes concernées ne sont plus réunis dans une seule disposition (art. 18 du droit en vigueur) mais figurent dans plusieurs dispositions (exigences relatives au consentement, au droit de ne pas être informé, à la communication des résultats de l’analyse et aux informations supplémentaires), les dispositions correspondantes sont mentionnées séparément dans un souci de clarté.

Lorsqu’il est fort probable que l’analyse décèle une anomalie qui ne peut être suivie d’aucun traitement thérapeutique ou prophylactique, la femme enceinte doit en être avertie avant la réalisation de l’analyse (al. 2). En particulier, il faut lui signaler que la découverte d’une anomalie peut soulever la question d’un éventuel avortement. La deuxième partie de la phrase précise que la femme enceinte doit être informée de la possibilité de s’adresser aux services d’information et de conseil en matière d’analyse prénatale au sens de l’art. 21, qui donnent des informations et des conseils en matière d’analyses prénatales sous une forme indépendante et générale (cf. commentaire de l’art. 21). Il ne s’agit pas de conseil génétique au sens des art. 18 et 19, mais d’une offre d’information en dehors de la situation thérapeutique médicale.