Rapport explicatif

En cas de découverte d’une grave anomalie incurable, la femme enceinte doit être informée sur les solutions autres que l’avortement (al. 3). Elle doit notamment être rendue attentive à l’existence d’associations de parents d’enfants handicapés et de groupes d’entraide qui peuvent fournir une aide précieuse dans la décision en faveur ou contre la naissance d’un enfant handicapé en transmettant leurs expériences de vie avec un enfant qui souffre du même handicap. La femme enceinte doit aussi être informée dans ce sens si une telle anomalie n’est pas identifiée avec certitude, mais qu’il est fort probable que l’enfant à naître en souffre. Cette condition tient compte des développements techniques, si l’utilisation toujours plus fréquente du séquençage à haut débit pour les analyses génétiques prénatales mène à des résultats qui se fondent sur des calculs algorithmiques et sur leur interprétation et représentent plus des probabilités que des résultats prouvés. De plus, la sensibilité croissante de la cytogénétique permet de plus en plus de détecter des écarts dans le patrimoine génétique pour lesquels on ne dispose pas encore de connaissances suffisantes sur la signification clinique.

Comme jusqu’ici, le conjoint ou le partenaire de la femme enceinte est si possible associé au conseil génétique en vertu de l’al. 4. Même si la décision en la matière n’appartient qu’à la femme enceinte, elle devrait en principe être le fruit d’une réflexion commune.

Art. 20 Information en matière d’analyses prénatales visant à évaluer un

risque

Les analyses prénatales visant à évaluer un risque ne sont pas des analyses génétiques proprement dites, car elles ne fournissent aucune information probante sur des caractéristiques du patrimoine génétique de l’embryon ou du fœtus. Elles ne donnent que des indications au sujet d’anomalies génétiques de l’enfant à naître, qui doivent être confirmées par une analyse génétique proprement dite. Exiger pour ces analyses un conseil génétique étendu au sens des art. 18 et 19 ne se justifierait pas et entraînerait des coûts supplémentaires inutiles. Comme l’actuel art. 16, l’avant-projet précise dans un article à part les différents points sur lesquels la femme enceinte doit être informée dans le cadre d’une analyse prénatale visant à évaluer un risque.

La phrase introductive renonce à la définition de l’analyse prénatale visant à évaluer un risque, car elle figure déjà à l’art. 3, let. i. En outre, le terme « Information » est remplacé par « Aufklärung » dans la version allemande dans un souci d’harmonisation de la terminologie (cf. art. 6). Comme l’information dans le cadre des analyses prénatales ne concorde pas avec les contenus délivrés lors d’analyses génétiques, l’art. 6 n’est pas applicable ; il ne l’est que pour les analyses génétiques et non les analyses visant à évaluer un risque. Les contenus déterminants de l’information en matière d’analyses prénatales visant à évaluer un risque sont donc précisés séparément à l’art. 20.

Les conditions fixées aux let. a à e correspondent au droit actuel. La femme enceinte doit ainsi être informée, avant la réalisation d’une analyse prénatale visant à évaluer un risque, sur le but, la nature et la pertinence de l’analyse (let. a), sur la possibilité de découvrir des résultats inattendus (let. b) et sur les éventuelles analyses et interventions complémentaires (let. c). Par analogie aux exigences dans le cas d’une analyse génétique prénatale, l’information doit aussi porter sur les services d’information et de conseil en matière d’analyse prénatale (let. d). Désormais, la femme enceinte doit aussi être informée sur ses droits lors de la réalisation