Rapporto esplicativo

- Formulare raccomandazioni per l’allestimento di profili del DNA (lett. e). Questa attività si focalizza sia sugli standard di qualità sia sulle raccomandazioni volte a spiegare come eseguire accertamenti in casi complessi.

- Ai sensi della lettera f, la CEEGU deve seguire l’evoluzione scientifica e pratica nel campo degli esami genetici, formulare raccomandazioni a tale proposito e indicare le lacune esistenti nella legislazione. Gli esperti devono fornire, tra l’altro, le indicazioni e le basi necessarie affinché possa avvenire tempestivamente il necessario dibattito nella società in vista degli sviluppi nel campo degli esami genetici.

Il giudizio sulle questioni etiche collegate agli esami genetici compete sostanzialmente alla Commissione nazionale d’etica in materia di medicina umana. È ovvio che le due commissioni debbano collaborare strettamente tra loro, poiché ogni valutazione etica è imprescindibile da una preventiva valutazione approfondita delle basi scientifiche.¹¹¹

La CEEGU adempie i propri compiti in maniera indipendente. Vista l’importanza di questo principio, esso è mantenuto anche nell’avamprogetto (cpv. 3).

Capitolo 7: Informazione del pubblico e valutazione della legge

Art. 53 Informazione del pubblico

Questa disposizione è nuova. Il capoverso 1 conferisce all’UFSP il compito di informare regolarmente il pubblico sulle questioni relative agli esami genetici sull’essere umano. A tale scopo può conferire incarichi a terzi e collaborare con organizzazioni e persone specializzate, in particolare con la Commissione di esperti per gli esami genetici sull’essere umano (CEEGU)¹¹². Ciò non comporta però una limitazione dell’attività d’informazione della CEEGU. Se nel quadro dell’allestimento di profili del DNA dovesse essercene la necessità, l’UFSP renderebbe naturalmente accessibili le relative informazioni previo accordo con fedpol.

Il capoverso 2 descrive concretamente i principali contenuti dell’informazione. Questa comprende in particolare le norme di legge vigenti e la relativa attuazione. L’informazione in questo campo riguarda essenzialmente le disposizioni sulla prescrizione degli esami e, di conseguenza, la portata del diritto di autodeterminazione delle persone interessate. Dovranno essere illustrati anche il significato e le possibilità degli esami genetici, con particolare riferimento alla loro utilità e ai rischi connessi. Questo comprende anche informazioni sul valore indicativo degli esami e sull’importanza che i risultati possono avere per le persone interessate o i loro familiari.

L’informazione vuole creare trasparenza sulle possibilità e l’offerta di esami genetici in ambito medico o non medico. È opportuno in questo contesto prestare particolare attenzione al valore indicativo talvolta limitato dei diversi esami. L’informazione, da fornire a intervalli regolari, deve essere completa, obiettiva e priva di giudizi di valore. Essa è destinata in primo luogo alle persone interessate, ma anche a coloro