Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

chroniques d’origine génétique font partie des maladies graves ; nombre d’entre elles touchent également d’autres organes, ce qui doit être pris en considération lors de l’appréciation de la gravité d’une maladie héréditaire.

Concernant l’al. 1, BS estime que le texte de loi n’exprime pas suffisamment clairement que les analyses génétiques pratiquées sur des personnes incapables de discernement doivent respecter les dispositions du Code civil suisse⁸ (art. 374 à 381) et propose de compléter cet alinéa en conséquence. D’autres participants à la procédure considèrent que la formulation « protection de leur santé » n’est pas suffisamment précise et demandent de reprendre la formulation proposée à l’art. 15, let. a, (Verts, ap, br, HGS, SAG et vahs). IH et procap approuvent la reprise des restrictions actuellement en vigueur et soulignent qu’à l’avenir aussi, les analyses génétiques sur des personnes incapables de discernement devront uniquement être autorisées si elles sont indispensables à la protection de leur santé, à l’exclusion de toute autre fin.

IH et procap estiment que les exceptions au principe visé à l’al. 2, let. a, posent un problème et proposent d’étudier des dispositions supplémentaires qui autoriseraient l’analyse d’une maladie héréditaire grave uniquement si cette mesure sert à mieux traiter la maladie héréditaire concernée.

Concernant l’al. 2, let. b, TI fait remarquer que cette disposition est en contradiction avec l’art. 13 de la loi sur la transplantation⁹ et demande des précisions ; il relève également une erreur de formulation dans le texte italien en ce qui concerne « caractéristiques tissulaires ». PS, GUMEK, Insel, SSPH+ et UniBE-Med demandent que l’examen de la compatibilité tissulaire de personnes incapables de discernement soit autorisé uniquement si les conditions énoncées dans la loi sur la transplantation sont réunies (art. 13) ; ce renvoi à la loi sur la transplantation doit être inscrit dans la LAGH. GUMEK et SSPH+ ajoutent encore à ce propos que la loi ou le rapport explicatif doit prévoir le cas, rare il est vrai, d’un don de sang nécessaire de la part d’une personne incapable de discernement (p. ex. pour les groupes sanguins rares). En revanche, d’autres participants demandent de biffer la let. a étant donné que l’on ne peut pas solliciter des personnes incapables de discernement pour un don de tissus ou de cellules pouvant se régénérer (TG, Verts, ap, br, HGS, SAG et vahs). Certains fondent leur position sur le fait que la sélection d’un embryon dans l’optique d’un don de tissus doit rester une pratique interdite (Verts, ap, br, HGS, SAG et vahs). Ils estiment que si l’on autorise ce type d’analyses sur des personnes incapables de discernement, cela ouvrira forcément la voie, dans les années à venir, à une sélection des embryons dans le cadre du diagnostic préimplantatoire.

Art. 15 Analyses prénatales

43 participants se sont prononcés sur la réglementation régissant les analyses prénatales (AG, BS, NW, SO, SZ, TG, TI, VS, ZH, PDC, PEV, PLR, Verts, PS, UDC, A+, ap, APAC, br, FI, Gensuisse, GFCH, H+, HGS, IEH2, IH, Insel, insieme, KB-SKB, MERH, mws, NEK, procap, QUALAB, SAG, santésuisse, SGS, UniBE-Med, UniBE-Theol, USZ, vahs, VFG et Zukunft CH).

Quelques participants livrent, en plus de leurs commentaires des différents articles, des appréciations générales sur les tendances actuelles en matière de diagnostic prénatal et exposent leurs réflexions et réserves quant à l’utilisation et aux conséquences sociales de cette technologie (VS, UDC, insieme, KB-SKB, NEK, UniBE-Theol et Zukunft CH).

VS et NEK font remarquer que le diagnostic prénatal a été considérablement influencé par les tests prénataux non invasifs introduits depuis peu (NIPT) et qu’il faut s’attendre à une augmentation massive des possibilités diagnostiques allant jusqu’au séquençage complet du génome du fœtus dans les années à venir. L’analyse du sang maternel permettra également d’établir d’innombrables caractéristiques de l’embryon avant même la douzième semaine de gestation et la fréquence croissante des analyses mettra en évidence des modifications qui ne pourront pas être interprétées sans risque de se tromper