Rapporto sui risultati

Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 59 pagine

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Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

farmaco-genetici sia disponibile una consulenza. Altri partecipanti desiderano introdurre l’obbligo di una consulenza prima di ogni esame genetico (I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs). Nel testo francese PS propone alla lettera a di sostituire «la personne puisse bénéficier» con «bénéficie». A+ e Swiss ritengono irrealistico garantire per ogni donna incinta una consulenza professionale di un medico specializzato in genetica medica prima della diagnosi. Per gli esami genetici prenatali in assenza di un rischio familiare specifico la consulenza dovrebbe essere possibile ma non obbligatoria.

insieme chiede che al capoverso 2 sia documentata la durata del colloquio di consulenza.

In merito al capoverso 3 NW chiede di sopprimere le prescrizioni sul contenuto della consulenza. Gensuisse vuole invece che si stabilisca chi è autorizzato a prestare la consulenza genetica specialistica. ACSI, FRC e SKS esprimono perplessità sull’obbligo di rivelare i risultati a scopo assicurativo (art. 44). Numerosi partecipanti auspicano che la consulenza affronti anche il tema delle informazioni in eccesso (IH, KLCH, procap, SAKK, SGMO). KLCH, SAKK e SGMO apprezzano la chiara attribuzione della consulenza genetica al medico prescrivente e l’elenco dettagliato degli aspetti da trattare, e chiedono che la consulenza avvenga prima dell’esecuzione del test. SPO e SSV sono d’accordo con la lettera f.

ZG chiede la soppressione del capoverso 4 perché l’obbligo d’informazione è adempiuto solo se viene concesso un periodo di riflessione adeguato.

Articolo 19 Consulenza genetica in caso di esami genetici prenatali

Secondo VS la presente revisione deve rafforzare la consulenza genetica per assicurare che l’interpretazione dei dati rilevati e la loro comunicazione alla donna incinta siano corrette.

Alcuni partecipanti reputano indispensabile una consulenza qualificata e documentata prima e dopo ogni esame genetico e chiedono che su ogni consulenza sia stilato un documento firmato da tutte le parti interessate (I Verdi, ap, br, HGS, SAG, vahs). insieme chiede che anche per i test prenatali volti a valutare un rischio sia prevista una consulenza completa secondo gli articoli 18 e 19, poiché la portata e le conseguenze di questi esami non sono valutabili a prima vista ed è consigliabile svolgere una consulenza in una prima fase, quando gli interessati non sono ancora sotto pressione per motivi emotivi o mancanza di tempo. Anche IEH2 raccomanda una consulenza genetica prima degli accertamenti tramite ecografia, quando questi sono finalizzati a individuare un’anomalia genetica; propone di sopprimere la parola «genetici» nel titolo dell’articolo. mws approva espressamente l’articolo 19 perché rafforza il diritto di autodeterminazione delle donne.

Riguardo al capoverso 3, diversi partecipanti trovano incomprensibile che l’informazione sulle alternative all’interruzione di gravidanza sia limitata alle «gravi anomalie incurabili»: queste informazioni dovrebbero essere fornite in tutti i casi in cui è contemplata la possibilità di un’interruzione di gravidanza (I Verdi, br, ap, HGS, SAG, vahs). insieme è invece favorevole alla concretizzazione, secondo la quale i futuri genitori vengono informati sulle possibili alternative all’interruzione di gravidanza e sull’esistenza di associazioni per genitori di disabili e di gruppi di mutua assistenza non solo quando si costata una grave anomalia incurabile, ma anche quando la «si suppone con ogni probabilità».

Quanto al capoverso 4, TG ritiene che il coniuge o il partner debba essere sempre coinvolto nella consulenza, a meno che non vi rinunci. In questo senso l’espressione «se possibile» deve essere stralciata. ZG critica la mancanza di una definizione del termine «partner» e chiede di chiarire se nell’ambito della diagnostica prenatale il «partner» è il padre biologico oppure, quando le due persone non coincidono, chi è considerato «partner». ZG chiede inoltre di completare sempre il testo con la forma femminile (in tedesco «partnerin»). Poiché nell’avamprogetto il termine «partner» si riferisce evidentemente al convivente o al compagno di vita, ZG chiede di completare l’intero testo di legge aggiungendo al termine «coniuge» anche «partner in unione domestica registrata» (in tedesco con le rispettive forme al femminile).

Articolo 20 Informazione in caso di esami prenatali volti a valutare un rischio

Questa disposizione trova il consenso di diversi partecipanti (I Verdi, ap, br, HGS, SAG, vahs), che