Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

sur le plan clinique (variants of unknown significance). VS et UniBE-Theol estiment que la révision de la loi doit impérativement tenir compte dans une plus large mesure de l’évolution à venir dans le domaine des NIPT, tandis que NEK demande une réglementation légale précise pour éviter que l’offre incontrôlée de tests conduise à une multiplication de résultats ambigus.

UDC considère qu’il faut empêcher une sélection des embryons basée sur le sexe tout comme les interruptions de grossesse en raison d’un handicap de l’embryon ou du fœtus. Insieme met en garde contre le risque d’associer hâtivement et de manière non différenciée des diagnostics et des handicaps à des vies de souffrances et signale que ce sont bien davantage les barrières sociales, une prise en charge insuffisante et des préjugés qui portent atteinte à la qualité de vie des personnes marquées par un handicap. Insieme s’oppose par ailleurs à l’établissement de listes de diagnostics et de handicaps qui, en fin de compte, conduisent à porter un jugement général sur la valeur de la vie des personnes concernées.

KB-SKB craint que l’analyse prénatale élargisse la possibilité de pratiquer des interruptions de grossesse, favorisant par là des pratiques eugéniques, et demande que l’examen d’une éventuelle atteinte à la santé de l’embryon ou du fœtus soit uniquement autorisé à des fins thérapeutiques. UniBE-Theol relève qu’en l’absence de traitement disponible, la sélection négative des embryons et des fœtus restera le seul moyen d’éviter certaines maladies et voit un conflit entre l’art. 15, al. 1, let. a, et l’art. 4 (interdiction de discriminer). Par ailleurs, une sélection prénatale qui deviendrait la norme porterait atteinte à la dignité humaine des personnes en vie concernées par ce type de handicaps en ce sens que leur droit à la vie serait lié au seul fait de leur handicap. Zukunft CH demande que les analyses prénatales aient exclusivement pour finalité de conduire avec succès une grossesse à terme.

AG approuve les précisions apportées aux exigences en matière d’analyses génétiques prénatales. BS relève une opposition, cette fois entre l’art. 15 et l’art. 50, al. 4, ce qui l’amène à demander que l’établissement d’un profil d’ADN prénatal visant à établir la filiation figure également à l’al. 1. De cette manière, l’art. 50, al. 6, deviendrait superflu. SZ approuve les limitations et dispositions d’exception en matière de diagnostic prénatal prévues à l’al. 1. UDC appuie également le léger renforcement des dispositions dans ce domaine. Insieme salue le fait que les analyses puissent uniquement concerner les caractéristiques portant atteinte à la santé de l’embryon ou du fœtus et mws approuve expressément l’énoncé explicite des analyses prénatales autorisées.

Limitations générales des analyses prénatales (al. 1, let. a)

IEH2 signale une erreur dans le texte français de l’avant-projet ; il y est écrit caractéristiques qui peuvent nuire « directement ou considérablement » à la santé alors qu’il s’agit de conditions cumulatives et qu’il aurait fallu écrire directement et considérablement, comme dans les versions allemande et italienne.¹⁰

14 participants (AG, SO, PDC, Verts, PS, ap, br, GFCH, HGS, IH, procap, SAG, UniBE-Theol et vahs) approuvent le durcissement proposé et 5 s’y opposent (PEV, APAC, IEH2, SGS et USZ). Nombre de prises de position expriment des doutes ou demandent des précisions (VS, PLR, Verts, PS, ap, APAC, br, FI, Gensuisse, HGS, IH, MERH, NEK, procap, SAG, UniBE-Theol et vahs).

Considérant l’augmentation prévisible des offres de tests, AG approuve la précision apportée par l’introduction du terme « considérable » dans cette disposition ; SO approuve la volonté d'empêcher les interruptions de grossesse au seul motif d’un handicap léger et salue la précision apportée par la loi dans ce contexte. ; PDC se déclare également favorable à cette proposition car il rejette catégoriquement l’idée que l’on puisse produire des êtres humains « à la carte ». D’autres participants soutiennent expressément la restriction apportée dans le cadre du diagnostic prénatal et relèvent que cette modification devrait avoir pour effet de supprimer toute une série d’applications dans ce domaine (Verts, ap, br, HGS, SAG et vahs). PS et UniBE-Theol estiment que la précision apportée est importante car les NIPT permettront à l’avenir d’analyser un grand nombre de caractéristiques sans lien avec un risque