Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

sottolineano però la necessità di documentare l’informazione ai fini del controllo. Essi dubitano inoltre che una tale informazione sia sufficiente per un consenso informato e chiedono pertanto di prescrivere una consulenza genetica prima di ogni esame prenatale volto a valutare un rischio e prima di ogni esame genetico prenatale (cfr. anche spiegazioni sull’art. 19). PS ritiene particolarmente importante l’informazione sul diritto di autodeterminazione. Secondo PS deve essere chiaro che l’esame non è un «obbligo» né è quanto la società si aspetta dalla persona interessata. Deve essere sempre rispettato il diritto di non essere informati. IEH2 raccomanda una consulenza genetica prima di esami ecografici se questi sono eseguiti per individuare un’anomalia genetica; chiede pertanto di modificare il titolo dell’articolo in Informazione in caso di esami prenatali. Anche insieme propone d'introdurre una consulenza completa secondo gli articoli 18 e 19 (cfr. anche spiegazioni sull’art. 19).

Articolo 21 Centri d’informazione e consultori per esami prenatali

NE richiama l’attenzione sul lavoro sempre più difficile che devono svolgere i consultori di fronte alla crescente complessità di questo tema. È quindi ancora più importante, a suo parere, che la Commissione di esperti per gli esami genetici sull’essere umano metta a disposizione le sue raccomandazioni in forma facilmente comprensibile sia al pubblico sia ai consultori indipendenti. Se necessario ciò può avvenire tramite l’UFSP conformemente al nuovo articolo 53 e richiede un sufficiente finanziamento da parte della Confederazione. Per NW invece, la gestione di un consultorio per esami prenatali non è compito dei Cantoni e l’articolo deve essere quindi stralciato. TI ritiene necessario definire criteri minimi di qualità per i centri d’informazione e i consultori di cui agli articoli 20 e 21 dell’avamprogetto. PS apprezza che i Cantoni siano tenuti ad assicurare la presenza di consultori indipendenti e sottolinea che la consulenza deve essere impostata in modo tale da non dare l’impressione che vi siano pressioni o aspettative a sottoporsi a un esame di alcun genere. Particolare attenzione dovrà essere data alla prevista valutazione, che dovrà accertare se i Cantoni adempiono il loro compito. Per SGS il vigente articolo 17 LEGU ha dato buoni risultati nell’applicazione pratica e dovrebbe essere ripreso.

Articolo 22 Forma del consenso

Il consenso scritto per gli esami prenatali è appoggiato da diversi partecipanti; essi chiedono però un consenso scritto anche per gli esami diagnostici (I Verdi, ap, br, HGS, SAG, vahs). KLCH, SAKK e SGMO sono favorevoli all’obbligo del consenso per gli esami presintomatici. SPO e USZ approvano in generale la disposizione sul consenso.

Articolo 23 Comunicazione del risultato dell’esame

Riguardo al capoverso 1 BS sostiene che solo i medici prescriventi o gli specialisti da loro incaricati possono comunicare il risultato dell’esame. Altri partecipanti chiedono di completare il testo per specificare che anche i risultati di esami prenatali possono essere comunicati solo da medici con la relativa qualifica specialistica (I Verdi, ap, br, HGS, SAG, vahs). Inoltre non deve essere possibile delegare la comunicazione a specialisti. Questa opinione è condivisa anche da A+. KLCH, SAKK e SGMO approvano la chiara definizione delle persone autorizzate a comunicare il risultato dell’esame.

Al capoverso 2 PS e SPO desiderano riprendere la disposizione della legge vigente, che limita il diritto a non essere informato in caso di pericolo imminente e chiedono che il medico informi immediatamente la persona interessata sul risultato dell’esame se in questo modo si può sventare un pericolo. FMH si chiede in base a quali criteri la persona interessata può prendere la sua decisione.

Al capoverso 3 TI ritiene opportuno richiedere sempre il consenso scritto. Per TG i risultati prenatali dovrebbero essere comunicati a entrambi i genitori. ZG segnala che il termine «partner» non è definito nel contesto della diagnostica prenatale e non è chiaro se corrisponde al padre biologico. Gensuisse chiede una formulazione più chiara su chi è autorizzato a comunicare il risultato e in quali circostanze.

Al capoverso 4 diversi partecipanti chiedono che l’autorità consulti sempre la Commissione di esperti quando viene negato il consenso (I Verdi, ap, br, HGS, SAG, vahs).