Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

Insel e UniBE-Med vogliono inserire un nuovo capoverso 5, secondo il quale le informazioni in eccesso vengono comunicate quando ciò è necessario per tutelare gli interessi preponderanti dei familiari.

Articolo 24 Informazioni in eccesso

L’articolo sulle informazioni in eccesso è accolto senza riserve da 9 partecipanti (SO, PPD, PS, IEH2, KLCH, SAKK, SGH, SGMO, SWIR). BE, GL, SO e ZH sono del parere che già nell’ambito dell’informazione si debba segnalare la possibilità di informazioni in eccesso. VD, SwissUni e UniL convengono sull’importanza di questo tema e desiderano che l’utilizzazione delle informazioni in eccesso sia disciplinata anche nell’ambito dei profili del DNA. Inoltre la Commissione di esperti per gli esami genetici sull’essere umano deve elaborare delle direttive in materia. Per la traduzione francese del termine tedesco «Überschussinformation» si propone «informations fortuites». ZH chiede anche una definizione più precisa dell’espressione «informazioni in eccesso», soprattutto alla luce della nuova tecnologia di sequenziamento ad alto rendimento. Dieci partecipanti apprezzano in linea di massima la chiara regolamentazione delle informazioni in eccesso, ma auspicano una sua estensione al di fuori dell’ambito medico (I Verdi, ap, br, HSG, IH, procap, QUALAB, SAG, santésuisse, vahs). Per GUMEK e SSPH+ non è chiaro come affrontare la questione del diritto della persona esaminata alle maggiori informazioni possibili sul suo patrimonio genetico. Diversi partecipanti temono a loro volta che questo articolo provochi ritardi nella terapia e un deterioramento della cura dei pazienti in ambito oncologico (GUMEK, Insel, QUALAB, SGMG, SSPH+, UniBE-Med). Per mws il tema delle informazioni in eccesso non è disciplinato in modo sufficiente. USZ ritiene che si debba citare esplicitamente l’uso di informazioni in eccesso a scopo di ricerca.

Sul capoverso 1 diversi partecipanti alla consultazione raccomandano di distinguere tra i vari tipi di informazioni in eccesso (BS, GR, TI, ZG, priv, QUALAB, santésuisse).

Riguardo al capoverso 2 PPD è a favore del rafforzamento dell’autoresponsabilità dei pazienti nella decisione sulle informazioni in eccesso da comunicare. Alcuni Cantoni (BE, BS, GR, ZG, ZH) e priv chiedono di disciplinare esplicitamente il momento della comunicazione. Inoltre le informazioni in eccesso devono essere comunicate solo se sono importanti per la tutela diretta della salute della persona interessata (ZH, I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs). IDS NE, SSPH+ e SwissUni chiedono che le informazioni in eccesso, non destinate a essere comunicate alla persona interessata, vengano distrutte. SBP auspica una comunicazione delle informazioni in eccesso basata su un processo predefinito e criteri chiari.

Nel capoverso 3 FMH, QUALAB e SGMG vogliono introdurre maggiori informazioni sulla tutela della salute dei familiari. IH e procap approvano questo capoverso senza riserve. Per SwissUni la formulazione «per tutelare la salute» non è sufficientemente chiara.

Riguardo al capoverso 4 TI propone un’estensione anche all’idoneità per eventuali donazioni ai sensi dell’articolo 15. Vari partecipanti chiedono che non si possano generare informazioni in eccesso in caso di esami prenatali (I Verdi, ap, br, HGS, SAG, vahs). Secondo PS occorre concretizzare cosa s’intende per danni sostanziali alla salute. APAC desidera sopprimere questo capoverso, perché già l’articolo 15 capoverso 1 definisce quali sono gli accertamenti ammessi. Gensuisse vuole che si chiarisca la comunicazione di informazioni ad altre persone. GUMEK, Insel e UniBE-Med sono del parere che un referto fortuito debba essere comunicato ai genitori se tale informazione consente di prendere provvedimenti, prima o dopo la nascita, per tutelare la salute del bambino. MERH propone che i danni diretti e sostanziali alla salute si riferiscano anche alla salute attuale e futura dell’embrione e del feto.

TI propone un nuovo capoverso 5 che richiami l’attenzione sui principi generali di cui agli articoli 4-13. Anche GUMEK e SSPH+ desiderano introdurre un nuovo capoverso 5 in base al quale, in deroga ai capoversi 3 e 4, sia possibile comunicare informazioni in eccesso quando ciò è necessario per tutelare gli interessi preponderanti dei familiari.