Rapporto sui risultati

Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

di particolare protezione e altre caratteristiche). AI, JU e FER apprezzano le nuove disposizioni perché aumentano la certezza giuridica e la trasparenza. JU e FER affermano che in questo modo si evita soprattutto l’abuso su Internet e si promuove così la fiducia, che secondo FER va a vantaggio anche dell’economia. Anche Progenom ritiene in linea di massima opportuna la suddivisione degli esami al di fuori dell’ambito medico.

Tuttavia la suddetta suddivisione è anche spesso criticata (VD, VS, ZH, I Verdi, PEV, PS, ap, br, HGS, IDS NE, NEK, QUALAB, SAG, SGMG, SSPH+, SWIR, SwissUni, vahs). La maggior parte delle critiche riguarda la difficoltà di distinguere le due categorie o di attuarle nella pratica (VD, VS, ZH, I Verdi, PS, ap, br, HGS, NEK, SAG e vahs), soprattutto per mancanza di una chiara definizione delle nozioni (VS, I Verdi, ap, br, HGS, NEK, QUALAB, SAG, SGMG e vahs). Alcuni sottolineano che la definizione delle categorie non deve basarsi principalmente sullo scopo dell’esame (medico o non medico), bensì sulla possibilità o meno di utilizzare i dati acquisiti a scopi medici (ACSI, FRC, IDS NE, SKS, SSPH+ e SwissUni). IDS NE, SSPH+ e SwissUni fanno notare per esempio che gli esami volti ad accertare le attitudini sportive o altre prestazioni fisiche si basano su dati rilevanti per la salute.

Alcuni partecipanti propongono pertanto di rinunciare alla suddivisione degli esami genetici al di fuori dell’ambito medico (ZH, PEV, IDS NE, NEK, SSPH+, SWIR e SwissUni). ZH suggerisce di assimilare i requisiti legali sugli esami genetici al di fuori dell’ambito medico a quelli in ambito medico. PEV e SWIR considerano sensibili tutti gli esami e i dati genetici. IDS NE, SSPH+ e SwissUni intravvedono problemi nella tutela delle persone incapaci di discernimento e respingono la vendita libera o la consegna diretta di test genetici. NEK raccomanda un prelievo controllato di campioni per l’esecuzione di tutti gli esami genetici. Vari partecipanti chiedono di assoggettare all’obbligo di autorizzazione tutti gli esami genetici al di fuori dell’ambito medico (VS, IDS NE, NEK, SSPH+ e SwissUni). Infine viene avanzata più volte la richiesta che gli esami genetici su caratteristiche degne di particolare protezione possano essere prescritti solo da medici (TI, PEV, ACSI, FMH, FRC, HGS, HUG, QUALAB, SGMG, SKS, SwissUni, UniL) e che sia vietata la prescrizione a farmacisti e ad altri specialisti. Questa richiesta è avanzata da alcuni partecipanti anche per gli altri esami (PEV, ACSI, FRC e SKS).

Progenom ritiene invece che le condizioni per l’esecuzione di esami in questo ambito siano eccessive (informazione, prescrizione, obbligo di autorizzazione, ecc.). Chiede quindi di allentare i requisiti per gli esami su caratteristiche degne di particolare protezione e di rafforzare invece la protezione dagli abusi per gli altri esami genetici.

Per alcuni partecipanti è importante assicurarsi che le offerte sugli altri esami genetici non contengano in realtà esami genetici su caratteristiche degne di particolare protezione; tali test non possono essere offerti come DTC (AI, PPD e PS). Deve essere vietata la generazione e conservazione di risultati che non corrispondono allo scopo degli esami e ai quali la persona interessata non ha acconsentito (IDS NE, SSPH+ e SwissUni). Secondo Progenom occorre evitare abusi sul materiale disponibile che non è necessario per ottenere il risultato ricercato. Progenom propone inoltre una suddivisione diversa in categorie con disciplinamenti differenti.

Articolo 29 Informazione

Per dieci partecipanti non è chiaro chi assume il compito d'informare (I Verdi, ZH, ap, br, FAMH, HGS, QUALAB, SAG, santésuisse e vahs). Alcuni chiedono che l’informazione sia neutrale e completa e che si documenti che la persona interessata ha confermato di aver ricevuto un’informazione adeguata (I Verdi, ap, br, HGS; SAG, vahs). FAMH e QUALAB sono invece favorevoli al disciplinamento dell’informazione.

Riguardo al capoverso 1 lettera b, per TI è importante informare sulle modalità con cui vengono trattati i dati personali e le informazioni in eccesso. Secondo SZB questa lettera non precisa in modo sufficiente chi è autorizzato a trattare tali dati.

Al capoverso 2 TI chiede che l’informazione sia fornita per scritto da uno specialista in genetica umana. SPO è favorevole all’informazione scritta contenente il recapito di uno specialista. SWIR desidera che sia disponibile uno specialista indipendente dall’offerente.