Ergebnisbericht
Vernehmlassung 2013/53: Totalrevision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG) · 60 Seiten
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Bericht über die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Totalrevision des GUMG
die Möglichkeit erhalten sollen, genetische Untersuchungen auch ohne ärztliches Rezept durchzuführen. Progenom begrüsst die Flexibilität der Veranlassungskompetenz für bestimmte Untersuchungen und verlangt die Ausweitung auf Apothekerinnen und Apotheker.
ZH und USZ bemerken (wie schon bei Abs. 1 Bst. b), dass bei Buchstabe b ein eidgenössisch anerkannter Titel dem eidgenössischen Titel gleichgestellt sein soll. GUMEK und SSPH+ verlangen, dass die Anforderungen bei Buchstabe b nicht kumulativ gelten.
Artikel 18 Genetische Beratung im Allgemeinen
GL bemerkt, dass die Beratungsvorgaben den ärztlichen Aufwand erhöhen. TI und VD vermissen eine genauere Umschreibung der für die genetische Beratung qualifizierten Person. EVP, SP, IH, procap und SPO begrüssen die Vorgaben zur genetischen Beratung. Von insieme und IEH2 wird beantragt, dass auch für pränatale Risikoabklärungen eine umfassende Beratung erfolgen muss. SPO will, dass die Beratungsinhalte auch mit schriftlichen Informationen ergänzt werden.
ZH und USZ wünschen in Absatz 1, dass (wie bei genetischen diagnostischen Tests) auch bei pharmakogenetischen Tests eine Beratung zur Verfügung steht. Andere wollen, dass sämtliche genetische Untersuchungen nur nach einer vorangegangenen Beratung durchgeführt werden dürfen (Grüne, ap, br, HGS, SAG und vahs). Betreffend den französischen Text beantragt SP eine Änderung bei Buchstabe a von « la personne puisse bénéficier » zu « bénéficie ». A+ und SwissUni sind der Meinung, dass es unrealistisch ist, bei jeder Schwangeren vor der Diagnostik eine fachkundige Beratung durch eine Ärtzin oder einen Arzt zu gewährleisten, die bzw. der in medizinischer Genetik weitergebildet ist. Bei pränatalen genetischen Untersuchungen ohne Vorliegen eines speziellen familiären Risikos soll die Beratung möglich, aber nicht vorgeschrieben sein.
Insieme beantragt, dass in Absatz 2 die Dauer des Beratungsgesprächs zu dokumentieren ist.
Betreffend Absatz 3 fordert NW die Streichung der Anweisungen für die Beratung. Gensuisse hingegen will festgelegt haben, wer die fachkundige genetische Beratung durchführen darf. ACSI, FRC und SKS äussern Bedenken im Zusammenhang mit der Pflicht zur Offenlegung von Resultaten zu Versicherungszwecken (Art. 44). Mehrere Vernehmlassungsteilnehmende wünschen, dass das Thema der Überschussinformationen ebenfalls in der Beratung angesprochen wird (IH, KLCH, procap, SAKK, SGMO). KLCH, SAKK und SGMO erachten die klare Zuordnung der genetischen Beratung an die veranlassende Ärztin oder den veranlassenden Arzt wie auch die detaillierte Auflistung der zu behandelnden Themen als positiv und verlangen, dass die Beratung vor der Testdurchführung stattfindet. Buchstabe f wird von SPO und SSV begrüsst.
ZG verlangt die Streichung von Absatz 4, weil der Aufklärungspflicht ohnehin nur nachgekommen ist, wer eine angemessene Bedenkzeit ermöglicht.
Artikel 19 Genetische Beratung bei pränatalen genetischen Untersuchungen
Gemäss VS ist die genetische Beratung durch diese Revision zu stärken, damit sowohl die Interpretation der erhobenen Daten als auch deren Mitteilung an die schwangere Frau korrekt sind.
Für einige Vernehmlassungsteilnehmende ist eine qualifizierte, dokumentierte Beratung vor und nach einer genetischen Untersuchung zwingend notwendig und es sollte immer ein von allen Beteiligten unterzeichnetes Beratungsdokument vorliegen (Grüne, ap, br, HGS, SAG, vahs). Insieme beantragt, auch bei pränatalen Risikoabklärungen eine umfassende Beratung nach den Artikeln 18 und 19 einzuführen, da die Tragweite und die Folgen dieser Untersuchungen nicht auf den ersten Blick ersichtlich sind und es zudem erfolgversprechender erscheint, die Beratung möglichst frühzeitig anzusetzen, wenn die Betroffenen nicht unter Zeit- bzw. emotionalem Druck stehen. Auch IEH2 empfiehlt eine genetische Beratung vor Ultraschalluntersuchungen, sobald diese durchgeführt werden, um eine genetische Anomalie zu entdecken; es beantragt die Streichung von „genetisch“ aus dem Titel des Artikels. mws sieht in Artikel 19 eine Stärkung der Selbstbestimmungsrechte der Frau, die sie ausdrücklich gutheissen.
Betreffend Absatz 3 ist für einige Vernehmlassungsteilnehmende nicht einzusehen, dass die Information