Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

Art. 18 Conseil génétique en général

GL relève que les exigences en matière de conseil augmentent la charge de travail des médecins. TI et VD regrettent que le profil de la personne habilitée à donner un conseil génétique ne soit pas défini plus précisément. PEV, PS, IH, procap et SPO accueillent favorablement les dispositions régissant le conseil génétique. Insieme et IEH2 demandent que les analyses prénatales visant à évaluer un risque soient également accompagnées d’un conseil génétique complet. SPO souhaite que le contenu du conseil soit complété par une information écrite.

Al. 1 : ZH et USZ demandent (comme pour les analyses génétiques diagnostiques) que la personne concernée bénéficie d’un conseil génétique également dans le cas d’analyses pharmacogénétiques. D’autres participants souhaitent que toutes les analyses génétiques soient précédées d’un conseil génétique (Verts, ap, br, HGS, SAG et vahs). S’agissant de la formulation française de cet alinéa, PS demande de remplacer, à la let. a, « la personne puisse bénéficier » par « bénéficie ». A+ et SwissUni sont d’avis que l’idée d’assurer pour toutes les femmes enceintes, avant le diagnostic, un conseil génétique donné par un médecin titulaire d’un titre postgrade en médecine génétique n’est pas réaliste. Dans le cadre d’analyses génétiques prénatales, le conseil génétique doit être possible mais non obligatoire en l’absence d’un risque familial particulier.

Insieme demande que la durée de l’entretien soit indiquée à l’al. 2.

Al. 3 : NW demande de biffer les instructions relatives au conseil. Pour sa part, Gensuisse demande que soit précisé qui est habilité à donner le conseil. ACSI, FRC et SKS font part de leurs préoccupations en relation avec l’obligation de communiquer des résultats d’analyse à des fins d’assurance (art. 44). Plusieurs participants souhaitent que la question des informations supplémentaires soit également abordée dans le cadre de l’entretien (IH, KLCH, procap, SAKK, SGMO). KLCH, SAKK et SGMO approuvent le fait que le conseil génétique soit clairement attribué au médecin prescripteur et que la loi fournisse une liste détaillée des thèmes à aborder en entretien ; ils demandent que le conseil ait lieu avant la réalisation de l’analyse. SPO et UVS accueillent favorablement la disposition prévue à la let. f.

ZG demande de biffer l’al. 4 estimant que les conditions régissant le devoir d’informer supposent obligatoirement que la personne concernée dispose d’un temps de réflexion adéquat.

Art. 19 Conseil génétique en matière d’analyses génétiques prénatales

VS estime que la présente révision doit renforcer le conseil génétique afin d’assurer une interprétation correcte des données collectées et leur communication en bonne et due forme à la femme enceinte.

Certains participants à la procédure estiment qu’un conseil documenté et qualifié est absolument nécessaire avant et après une analyse génétique et qu’un document correspondant doit être signé par toutes les parties concernées (Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs). Insieme demande qu’un conseil génétique complet selon les art. 18 et 19 soit également introduit pour les analyses prénatales visant à évaluer un risque étant donné que la portée et les conséquences de ces analyses ne sont pas perceptibles d’emblée ; il apparaît également pertinent de pratiquer ce conseil le plus tôt possible, lorsque les personnes concernées ne se trouvent encore ni sous la pression du temps ni dans une situation émotionnelle intense. IEH2 préconise également un conseil génétique avant une échographie lorsque celle-ci est pratiquée dans le but de détecter une anomalie génétique et demande de biffer le terme « génétique » dans l’intitulé de l’article. mws voit dans l’art. 19 un renforcement des droits d’autodétermination de la femme et s’en félicite.

En ce qui concerne l’al. 3, quelques participants à la procédure ne comprennent pas pourquoi l’information quant aux solutions autres que l’avortement devrait porter uniquement sur les graves maladies incurables ; ils estiment au contraire que ces solutions devraient être communiquées dans tous les cas où une interruption de grossesse est envisagée (Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs). Pour sa part, insieme se félicite du fait que les futurs parents soient informés à ce stade déjà des solutions autres que celle de l’avortement et qu’on les rendent attentifs à l’existence d’associations de parents d’enfants handicapés dès le moment où une grave maladie incurable est « fort probable » et pas uniquement après qu’une telle maladie ait été « diagnostiquée ».