Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

Al. 4 : TG estime que l’époux ou le partenaire doit toujours être associé au conseil génétique, à moins qu’il n’y renonce. Par conséquent, « si possible » doit être biffé. ZG regrette que le terme « partenaire » ne soit pas défini plus avant ; il demande également de dire si, dans le cadre d’un diagnostic prénatal, ce terme désigne toujours le père biologique et de préciser ce qu’il se passe dans le cas de figure où le partenaire et le père biologique sont deux personnes différentes. Au demeurant, le terme « partenaire » doit être complété. Etant donné que ce terme signifie manifestement concubin ou compagnon dans l’avant-projet, il faudrait, estime ZG, dire « conjoint et partenaire enregistré » dans toute la loi.

Art. 20 Information en matière d’analyses prénatales visant à évaluer un risque

Cette disposition est accueillie favorablement par plusieurs participants à la procédure (Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs). Ils soulignent toutefois que l’information doit être consignée par écrit à des fins de contrôle. Ils ne sont pas convaincus qu’une information soit suffisante pour livrer un consentement éclairé et demandent de prescrire un conseil génétique avant chaque analyse prénatale visant à évaluer un risque ou chaque analyse génétique prénatale (voir également à ce propos les commentaires relatifs à l’art. 19). PS considère que l’information est particulièrement importante en termes de droit à l’autodétermination. La femme doit clairement ressentir qu’il n’y a ni « pression » à subir une analyse ni attente de la part de la société. Le droit de ne pas être informé doit prévaloir. IEH2 préconise un conseil génétique avant d’effectuer des analyses par ultrasons visant à identifier une anomalie génétique et demande de modifier le titre de cet article en « Information en matière d’analyses prénatales ». Insieme demande également d’introduire un conseil global dans le cadre de l’information en relation avec les analyses prénatales visant à évaluer un risque (voir également à ce propos les commentaires relatifs à l’art. 19).

Art. 21 Services d’information et de conseil en matière d’analyse prénatale

NE relève que la tâche des services d’information et de conseil deviendra toujours plus ardue vu la complexité grandissante de ce domaine. De ce fait, il devient de plus en plus important que la Commission d’experts pour l’analyse génétique humaine vulgarise largement ses recommandations auprès du public et qu’elle les communique aux services indépendants chargés de dispenser ces conseils, le cas échéant via l’OFSP, comme le prévoit le nouvel art. 53. La Confédération doit donc être en mesure de mettre suffisamment de moyens à disposition. A l’opposé, NW estime que la gestion de services d’information et de conseil en matière d’analyse prénatale ne relève pas des tâches des cantons et demande de biffer cet article. TI est d’avis que les services d’information et de conseil au sens des art. 20 et 21 de l’avant-projet doivent faire l’objet de critères de qualité minimums. PS est favorable au fait que les cantons doivent veiller à l’existence de centres d’information et de conseil indépendants. Il souligne que là encore le conseil doit être organisé de manière à clairement faire sentir qu’il n’y a ni pression ni attente visant à amener une femme à effectuer quelque analyse que ce soit. L’évaluation prévue doit analyser la situation en accordant une attention particulière à la question de savoir si les cantons remplissent la tâche leur incombant. SGS estime que la mise en œuvre de l’art. 17 LAGH a fait ses preuves et que celui-ci doit être repris dans la nouvelle loi.

Art. 22 Forme du consentement

Plusieurs participants à la procédure accueillent favorablement l’exigence selon laquelle le consentement à une analyse prénatale requiert la forme écrite ; ils demandent cependant aussi la forme écrite pour les analyses diagnostiques (Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs). KLCH, SAKK et SGMO approuvent le régime du consentement en ce qui concerne les analyses présymptomatiques. SPO et USZ approuvent de manière générale la disposition régissant le consentement.

Art. 23 Communication des résultats de l’analyse

S’agissant de l’al. 1, BS relève que seuls les médecins prescripteurs ou des spécialistes mandatés par